16-åriga Johanna lever med diabetes: ”Ibland vill jag bara krypa ur mitt skinn”

I tolv år har 16-åriga Johanna Jansson kämpat mot en livshotande och obotlig sjukdom – diabetes typ 1.

Att leva ett liv utan insulinpump, sensor och regelbundna blodprov är inget hon minns. Dock är hon noga med att påpeka att hon inte är sin sjukdom.

– Det jag kan bli trött på är att folk tror att jag inte kan äta vissa saker eller göra vissa saker.

Senast tidningen träffade Johanna och mamma Anna Jansson för att höra om livet med diabetes var för åtta år sedan.

Mycket har hänt sedan dess – familjen har flyttat från Storfors till Lundsberg, en lillasyster har kommit till världen och Johanna har börjat på fordon- och transportlinjen på Brogymnasiet i Kristinehamn.

Livet rullar med andra ord på, med allt vad det innebär.

Mitt i allt detta vardagliga finns dock en ständig påminnelse om tillvarons bräcklighet. Att leva med en obotlig sjukdom som utan behandling kan leda till livshotande situationer, är ett dygnet runt pass. Sju dagar i veckan, 365 dagar om året.

Diabetesen ger inga pauser.

– Jag är så himla van att inte få sova, så nu när Johanna är så stor att hon sköter mycket själv, så kan jag inte sova längre, säger mamma Anna.

Fortfarande kan hon behöva ta ett blodsockerprov på Johanna mitt i natten och fortfarande måste hon vara behjälplig i olika situationer, om Johanna blir låg exempelvis.

– I dag finns det så mycket bra teknik – Johanna har en sensor och en pump som larmar för låga och höga blodsockervärden. Det finns appar i telefonen som gör att man får larmen där. Annat var det när Johanna var liten – hon hade pump och sensor då också men jag fick ställa klockan varannan timme för att gå upp och kolla så allt var bra.

Johanna var 3,5 år när hon fick diabetes. Anna hade en tid anat att något inte stod rätt till. Johanna drack stora mängder vatten och kissade till följd av detta mycket. Varningsklockorna började ringa.

– En kväll ringde jag 1177. Jag fick till svar att barn brukar dricka mycket, men jag menade att det kan inte vara normalt att ett litet barn dricker fyra liter om dagen. Det var något i mitt huvud som sa att vi skulle åka in till sjukhuset, så vi gjorde det.

Och tur var det. Johanna visade sig ha ett blodsocker på 36 millimol per liter (ett normalt värde för en frisk person ska ligga mellan fyra och sex).

Johannas tillstånd var så allvarligt att hon fick läggas in på intensivvårdsavdelningen.

– Ska hon dö nu?! frågade jag läkaren. Vi hade ju inte en aning om vad som hände, säger Anna.

Från den dagen i mars 2011 blev livet sig aldrig mer likt. Anna och familjen var tvungna att på kort tid bli experter på vad diabetes innebär och hur den behandlas.

– Jag minns när vi var hemma på permission och jag inte fick ner Johannas blodsocker. Jag ringde till sjukhuset och sa att det här går inte – ni måste ta in oss igen. Jag var panikslagen! säger Anna och menar att det är en hög tröskel alla familjer som drabbas av diabetes måste ta sig över innan vardagen kommer åter.

Ärr på magen

Till varje måltid måste exempelvis kolhydrater räknas för att veta hur mycket insulin som behövs.

– Det är det som är så skönt med pumpen – man knappar in hur mycket kolhydrater man vill äta så räknar den själv ut insulindosen. Men den sköter inte allt, ibland måste man hjälpa till, berättar Johanna.

Pumpen förser kroppen med insulin via ett så kallat infusionsset – en slang leder från pumpen till en ”knapp” som fästs på magen eller rumpan.

– Jag har fullt med ärr på magen från infusionsettet – massa små prickar. Jag ville därför sluta med pumpen ett tag, för att låta magen vila, och istället köra med sprutor. Men det fungerade inte så bra – jag fick ett blodsocker på 22 direkt, säger Johanna.

I dag är hon noggrann med att sköta sin behandling – hon är allt för medveten om vad diabetesens konsekvenser kan leda till. Annat var det när hon var lite yngre.

– Jag slarvade en hel del, jag ville hellre leka med mina kompisar än att hålla på och fixa med diabetesen, säger Johanna och berättar att hon fick läggas in på sjukhus för att få hjälp att komma i balans.

– Jag märker direkt när jag börjar bli låg – jag ser sämre och får svårt att gå. Det är svårt att beskriva hur det känns, men tänk att du varit på gymmet och tränat ben – så som det kan kännas i dem efteråt, ungefär så börjar det kännas när jag blir låg. Jag måste hålla i mig, jag blir kall och mina händer börjar skaka, säger Johanna och fortsätter:

– När jag är hög känner jag inte så mycket av det, jag kanske blir lite smågrinig och känner att jag måste göra något, att jag inte kan vara stilla.

Akut läge

Ett lågt blodsocker kan påverka hjärnan som då får för lite socker, detta kan leda till livshotande situationer och kräver omedelbar behandling.

– Vi har varit på väg in till akuten för att Johanna varit så låg att vi inte fått kontakt med henne och hon bara krampat, säger Anna.

Ett högt blodsockervärde är istället farligt på längre sikt då det påverkar de fina blodkärlen och organen i kroppen.

– Det jobbiga är att jag kommer dö i förtid. Mina organ kan vara helt slutkörda när jag är 60.

Är det något du oroar dig för och tänker mycket på?

– Jag skjuter ofta bort det. Det kommer som det kommer och det blir som det blir.

Är du någon gång bitter för att just du fick den här sjukdomen?

– Jag får mina stunder när jag mår piss. När jag skulle vilja krypa ur mitt skinn och krypa i någon annans som inte har diabetes. Men sen rycker jag upp mig igen. Att ha diabetes är en stor del av mig, men min person är inte diabetes. Jag låter det inte stoppa mig – det finns inget som kan stoppa mig från att göra det jag vill.

Både Johanna och Anna upplever dock att okunskapen kring diabetes är stor. En av de största missuppfattningarna kring sjukdomen upplever de är att en drabbad person inte kan äta socker.

– Man är inte allergisk mot socker för att man har diabetes. Man får inte diabetes av att äta socker, men det verkar det fortfarande vara många som tror. Och hur ofta har man inte hört: ”Blodsockret kommer väl stabilisera sig”. Men nej, det gör det inte, det är så mycket som påverkar ett blodsocker, säger Anna.

Johanna tillägger:

– Folk tar inte diabetes för en riktig sjukdom. Det kan vara frustrerande.

I det offentliga rummet ges diabetes heller inte lika stor plats som andra allvarliga sjukdomar, anser Anna och Johanna.

– Tack vare Peter Jihde, som är en känd person som själv har diabetes typ-1, finns det en diabetesgala som sänds i tv. Annars är det mest fokus på annat, som cancer, menar Anna.

Hon gör vad hon kan för att sprida budskapet om sjukdomen och för att samla in pengar till forskning, bland annat genom att tillverka diabetes-änglar. Under Världsdiabetesdagen som infaller den 14 november, har hon en plan.

– Då klär vi oss i klarblått för att uppmärksamma detta, det är diabetesfondens färg.

Johanna, vad skulle du göra om forskarna hittade ett botemedel som gjorde dig frisk?

– Jag vet inte riktigt, diabetesen är ju en så stor del av mig. Jag har aldrig tänkt på att den gör mig mindre bra och aldrig velat att mina kompisar ska tycka synd om mig för att jag har diabetes. Jag har svårt att se mitt liv utan diabetes, men det är klart, finns chansen att bli frisk skulle jag ta den.