Freja 11, lever med barnreumatism: ”Andra förstår inte alltid att jag är sjuk”

”Du är stark och modig” står det på tröjan från lägret.

Det är bra egenskaper att ha om man som Freja Blomgren i Forshaga har ont nästan hela tiden.

Diagnosen barnreumatism fick hon som tvååring.

– Andra förstår inte alltid att jag är sjuk.

Frejas sjukdom har satt sig i vänster fot. Hon haltar lite när hon går och tar kryckorna till hjälp dom dagarna det är värre. Ibland åker hon rullstol.

– Det är när vi ska ut och gå långt, säger Freja.

Cykla funkar bäst.

Reumatismen gör att leder blir inflammerade, det blir svullet, varmt och gör ont.

– Det gör ont från och till hela tiden, säger Freja.

Det senaste året har varit extra besvärligt för Freja.

– En morgon kunde hon inte stödja på foten alls, säger mamma Malin.

– Då körde en kompis till mig henne i epan till skolan, säger storasyster Wera, 16 år.

I höst har Wera börjat gymnasiet i Karlstad och kan inte hjälpa till i skolan som tidigare.

– Jag brukade gå till matsalen och hjälpa henne. Det var inte så lätt att balansera brickan när hon hade kryckorna, säger Wera.

– Det är mycket jag inte kan vara med på i skolan, som ”kacken”. Då är jag mest med fröknarna, säger Freja.

Den här gången var inflammationen så kraftig att det inte bara var leder som var inflammerade, utan även bindväv och senor. Minsta beröring gjorde jätteont. Freja tillbringade några dagar på sjukhus för att bli ordentligt undersökt och få rätt medicinering.

I dagsläget tar hon en spruta en gång i veckan bestående av ett biologiskt läkemedel samt tabletter innehållande cellgifter.

Malin Blomgren märkte att det var något som inte stämde redan när Freja var riktigt liten.

– Det första jag såg var att hon haltade på morgonen. Hon kröp mycket och orkade inte gå längre sträckor. Vi bar på henne jättemycket.

Fick diagnos

En första röntgen visade ingenting men vid 2,5-årskontrollen på BVC förstod en distriktssköterska hur det var fatt och efter en mer omfattande undersökning på sjukhuset fick hon diagnosen juvenil idiopatisk artrit, JIA, som också kallas barnreumatism.

– Det första jag tänkte var att ”tänk om hon inte kommer att kunna dansa?”. Hon älskade att dansa, säger Malin Blomgren.

Så illa har det inte blivit.

– Jag går på show- och streetdance, säger Freja.

Frejas sjukdom är inte så tydlig för andra. Hon ser ut som vilken 11-åring som helst. Och att ha ont i foten kanske inte låter så farligt.

– Andra förstår inte alltid att jag är sjuk, säger Freja.

Bland annat att smärta kan göra en trött och nedstämd.

– Det hade varit bra om hon kunde fått lägga sig och vila en stund under dagen, säger Malin.

Hjälp i skolan

För att göra saker mer hanterliga i skolan har hon fått en pall att lägga upp foten på, tillstånd att använda hissen i skolan och att lämna kvar sin dator. Idrottslektionerna får också anpassas till Freja i den mån det går, eftersom hon inte klarar av att göra allt i samma utsträckning som andra kan.

– Det känns bra att skolan kan hjälpa till att underlätta, säger Malin Blomgren.

Hon märker när Freja har extra ont.

– Hon blir mer dämpad, men hon säger också till.

– Men hon klagar nästan aldrig, säger Wera.

Käckebröd i stället för godis

Tidigare fick Freja en spruta med cellgifter. Den togs på lördag förmiddag för att illamåendet skulle hinna lägga sig innan hon skulle till skolan på måndag.

– Jag kommer ihåg att hon satt och åt knäckebröd framför tv:n i stället för godis, säger Wera.

Knäckebrödet hjälpte mot illamåendet och lördagsgodiset var hon inte ens sugen på.

Nu planerar Freja och Malin att hålla ett föredrag om barnreumatism för klassen.

– Då ska vi bland annat visa hur sjukdomen påverkar lederna och förklara att man ibland har mindre ont och ibland mer.

Malin och Freja deltog tidigare i höst för första gången i ett nationellt läger som Unga Reumatiker ordnar.

– Vi hade disco, badade och pysslade. Det var roligt att träffa andra som har samma, så känner man sig inte ensam, säger Freja.

Mycket oro

Malin fick tillfälle att prata med andra föräldrar.

– Det är ganska mycket oro kring hur det ska bli i framtiden och hur det funkar i skolan och vid fritidsaktiviteter.

Det senaste året har också inneburit många vårdbesök.

– Det är, barnreumatolog, ögonläkare, käkkirurg, arbetsterapeuter, fysioterapeut och sjuksköterskor, säger Malin Blomgren.