Edwin, 18, drabbades av ovanlig hjärnskada: ”Är som en sjuåring i en tonårskropp”

Deras 15-årige son var en positiv och levnadsglad kille men trivdes inte i skolan och kunde försvinna in i festande.

I oktober 2020 fick han kraftiga symtom på att något var allvarligt fel som ledde till en ovanlig hjärnskada.

– Den torsdagen var sista gången jag pratade med Edwin när han var som vanligt, säger mamma Anneli Skog.

Höstluften är krispig och det doftar kaffe och nybakad sockerkaka i hemmet på landet, byn Smolmark utanför Årjäng. På bänken i köket ligger två pärlplattor redo att strykas till tavlor.

– Edwin vilar nu, det brukar han göra när han kommer hem från skolan.

Skolan ligger långt från hemmet, i Dals-Ed i Västra Götaland. Den är specialiserad på barn och ungdomar med funktionshinder av olika slag. Där bor den nu 18-årige Edwin under veckorna och går andra året på gymnasiet.

– Nu älskar han verkligen att gå i skolan, så det är värt varenda mil och varenda krona att köra honom 40 mil i veckan.

Det säger hans mamma och pappa, Anneli och Jonas Skog, som haft en livsomvälvande resa inom sjukvården med sin son Edwin de senaste tre åren.

– Edwin var en positiv och levnadsglad kille som var väldigt konstintresserad. När han började högstadiet i Årjäng blev han orolig och ensam. Det var något som inte stämde för honom och han trivdes inte i skolan.

Det blev flera möten med skolan för föräldrarna. Edwin var där mindre och mindre och kunde försvinna ett par dagar utan att de visste var han var.

– Han levde ett orosamt liv med festande, självmedicinering och självskadebeteende. 2020 blev han placerad på HVB-hem.

Föräldrarna fick rapporter från hemmet att Edwin var sjuk och inte blev bättre. Hans fysiska mående blev sämre och sämre varje gång de pratade med honom.

– Jag sa till Jonas att vi måste åka dit och hämta honom.

Men det var istället personal på HVB-hemmet som tog Edwin till vårdcentralen. Han hade feber och förhöjt levervärde och blev inlagd på NÄL, Norra Älvsborgs länssjukhus, i Trollhättan. Då åkte föräldrarna dit.

– Han blev gulare och gulare, hade huvudvärk och diarré och fick ett krampanfall. Då blev han nedsövd. Han vaknade till på Iva och sa ”det går bra mamma”. Den torsdagen var sista gången jag pratade med honom när han var som vanligt. För det gick inte bra.

Ovanlig hjärnskada

Nästa gång han vaknade till tittade han ut genom fönstret med tom blick och sa ingenting.

– Han var inte närvarande. De skickade honom med ambulanshelikopter till Sahlgrenska i Göteborg, Drottning Silvias barnsjukhus, och vi fick bo på Ronald Mcdonald hus för anhöriga. Där blev vi kvar i två månader, innan Edwin flyttades till Centralsjukhuset i Karlstad.

– Tiden i Göteborg var allra värst, vi visste inte om Edwin skulle överleva eller hur han skulle bli om han gjorde det. Vad var det vi skulle få med oss hem?

Edwin hade fått en bakteriell hjärnhinneinflammation som möjligen beror på en blodförgiftning.

– Men vi vet inte orsaken säkert, det pågår fortfarande en utredning på NÄL.

Under sportlovet 2021, efter 4,5 månader på tre olika sjukhus, fick Edwin komma hem till hemmet i Smolmark.

– Då började han kunna gå igen, på gott och ont, för han vill hela tiden rymma iväg. Han visste inte vilka vi var och pratade fortfarande inte. Han var väldigt orolig med ett minne som räckte i 20 sekunder.

Edwin hade fått en ovanlig bestående hjärnskada, afasi och epilepsi med kraftiga anfall som kom tätt. Det var en ny son de fick hem, med en kognitiv förmåga som en 7-åring i en stor ungdomskropp.

– Han gick i nian då och fick hemundervisning av en specialpedagog och vi hade assistenter som var hemma hos oss dagligen. På hösten skrevs han in på gymnasiet samtidigt som han skulle göra klart grundskolan. De var kvar hemma hos oss till sommaren 2022, den dagen Lars Winnerbäck spelade i Mariebergsskogen, minns Anneli tydligt.

Går framåt

På hösten började han på den nya gymnasieskolan Utsikten i Dals-Ed, där han också bor under veckorna med massor av aktiviteter, och vila, efter skoltid. Mediciner hjälper så epilepsianfallen blir färre och mildare.

Han kommer gå där i fyra år totalt och tar studenten samtidigt som lillasyster Alva.

– Hans utveckling har verkligen gått framåt där. Han kan uttrycka sig så han blir förstådd av de som känner honom, han spelar fotboll och bowlar men kan lika gärna åka rutschkana och gunga. Och han har en väldigt bra klass och mycket praktiskt skolarbete. Boendet är lika värdefullt som skolan.

Edwin har vilat klart, hälsar och hugger in på festis och sockerkaka. Han är med i samtalet, på sitt sätt, och vill gärna se bilderna direkt som fotograf Lisa tar runt bordet.

Vardagslivet i Smolmark har fått en ny inriktning.

– Vi har gått från helt i chock, till ovisshet, sorg och ilska. Ett liv som helt gick ut på anpassningar för Edwin, som ibland undrat varför vi kämpat för att han skulle överleva.

– Nu är vi inne på ett spår där saker fungerar. Och vi har fått ett vardagsliv med egen fritid. Livet har verkligen varit upp och ner och det har varit svårt att veta var och hur man ska få hjälp.

Samtalsgrupp

En hjälp för Anneli och Jonas har varit ett projekt som Rotary i Årjäng drivit i samarbete med FUB, intresseorganisation för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna.

Projektet är en mötesplats för föräldrar med barn och ungdomar med funktionshinder som träffats en gång i månaden under tre år. Anneli hann vara med under ett halvår innan det avslutades i somras.

Nu i september hade de en presentationskväll för allmänheten på hotellet i Årjäng där Anneli medverkade som talare.

– Vi, som är i samma situation, kunde dela svårigheter och lyckostunder med varandra. De vet vad man menar när man inte orkar slåss mer för sitt barn, men gör det ändå. Jag har inte hittat personer att prata med på det sättet innan den här gruppen och det är skönt att dela vad man går igenom.

– Vi har mått så dåligt så det är inte sant och samtidigt undrat hur man orkat. Det finns glädje att hitta också, fyller Jonas i.

För Anneli innebar presentationskvällen även en spark i en ny riktning.

– Hade någon sagt för ett halvår sen att jag skulle prata på Rotary och med tidningen om det här hade jag sagt ALDRIG. Men så blev det.

– Nu har jag ringt Skatteverket och skaffat ett organisationsnummer för en enskild firma som föreläsare. Jag har landat i att det kan finnas personer som vill höra om det här och få stöd på ett sätt som jag inte visste om. I november ska ja prata på ett föräldracafé som Individ- och familjeomsorgen i Årjäng anordnar. Sen får vi se var det tar vägen.

Edwins väg är fortsatt oklar. Han har provat att cykla, gillar att göra våfflor, hjälper till med veden och de reser och upplever sådant Edwin tyckte om när han var liten.

Och bilen de köpte så assistenterna kunde köra honom står kvar i garaget.

– Vi behåller den. Att köra honom i den och spela hög musik är också en del av Edwins identitet och i den känner han sig lite normal.

Jobb och gruppboende

När vi tar en promenad på grusvägen utanför huset skuttar och snurrar Edwin som ett barn i sin gängliga ungdomskropp. Han klappar ofta om både mamma och pappa och ler med hela ansiktet.

– Han är så omtänksam och gosig. När han kommer hem från skolan på fredagar tankar han verkligen kramar, precis som när han var liten. Återställd kommer han aldrig att bli. Han har en intellektuell funktionsnedsättning, afasi och epilepsi. Men han kan ändå ta steg framåt.

– I framtiden hoppas jag han kan ha ett jobb att gå till utifrån sina förutsättningar. Han har haft sommarjobb halvtid på en kyrkogårdsförvaltning. Och en bostad i ett gruppboende, Edwin behöver det sociala omkring sig för att inte bli isolerad.