Hoppa till huvudinnehållet

Stefan Holm fortsätter kampen mot dödlig barnsjukdom – med legobygge: ”Självklart”

Publicerad:
Stefan Holm har visat engagemang för Duchennes muskeldystrofi under lång tid. Bygget av fartyget till förmån för muskelsjukdomen ställdes ut i gallerian Mitt i City ifjol.
Stefan Holm har visat engagemang för Duchennes muskeldystrofi under lång tid. Bygget av fartyget till förmån för muskelsjukdomen ställdes ut i gallerian Mitt i City ifjol. Foto: Mimmi Törnberg

Ifjol byggde Stefan Holm ett fartyg av 13 000 legobitar för att uppmärksamma kampen mot muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi.

I år blir det ett nytt bygge för samma ändamål, fast på Legoland i Danmark.

– Det är svårt att ta in en sådan här ovanlig och fruktansvärd sjukdom, säger han.

Förra året byggde Stefan Holm ett stort fartyg i lego för att visa sitt stöd för muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Fartyget byggdes med hjälp av 13 000 legobitar, vilket är samma antal som de kodade tecken i den gen på x-kromosomen som är defekt hos patienter som bär på sjukdomen. Bygget ställdes ut i gallerian Mitt i City förra året, men nu har fartyget flyttat söderut.

Under slutet av september och början på oktober ska det ställas ut på Legoland Gallery i Danmark, och i samband med evenemanget kommer han även påbörja ett nytt bygge. Den här gången blir det en stor röd ballong, vilket är symbolen för World Duchenne Awareness Day.

Bygget ska Holm genomföra med hjälp av barn och familjer som lever med sjukdomen.

– Det är svårt att ta in en sådan här ovanlig och fruktansvärd sjukdom. När det drabbar någon i ens närhet får man perspektiv. Om jag, med mitt legointresse, kan bidra till ökad uppmärksamhet kring Duchennes muskeldystrofi, så vill jag självklart vara med och göra det, säger Stefan Holm, som varit med och kämpat mot sjukdomen under lång tid, i ett pressmeddelande.

Hela evenemanget med Stefan Holms legobygge är en följd av World Duchenne Awareness Day, som infaller årligen den 7 september.

– Duchennes muskeldystrofi är en sällsynt sjukdom som idag saknar botemedel. De som drabbas och deras familjer är ofta väldigt ensamma i sin diagnos och det saknas ofta både förståelse och kunskap om sjukdomen i samhället, inte minst när det kommer till rätt vård och behandling. Därför är det viktigt att uppmärksamma sjukdomen i alla forum vi kan, säger Rafif Makboul, ordförande för Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi i ett pressmeddelande.

Duchennes muskeldystrofi

Duchennes muskeldystrofi är en form av muskeldystrofi som drabbar pojkar.

Muskeldystrofin orsakas av brist på ett protein som är nödvändigt för muskelcellernas stabilitet. Bristen leder till att musklerna försvagas och försämringen kommer gradvis.

Det finns ingen bot för Duchennes muskeldystrofi, men tidig upptäckt förbättrar prognosen. Behandling med läkemedel och stödjande vård kan bromsa sjukdomen. Annars leder sjukdomen till för tidig död.

De första symtomen kommer oftast när barnet är mellan två och tre år, men kan komma redan vid två månaders ålder. De symtom som märks mest är försenad motorisk utveckling, till exempel om barnet inte går vid 16–18 månaders ålder.

Artikeltaggar

DanmarkFartygLegolandSjukdomStefan HolmVårdVård och omsorg

Så här jobbar NWT med journalistik: uppgifter som publiceras ska vara sanna och relevanta. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik.