Sniglar, löksoppa och brieost, men ingen Formel 1. ALS-sjuka Victoria Sandsjoe, 24, fortsätter resa så mycket det går – med mamma, sambo och rullstol som stöd.
– Alla har varit otroligt hjälpsamma. Men när en restaurangägare ville med in på toaletten sa jag stopp, säger hon.
Sedan Victoria Sandsjoe, 24, i Karlstad fick sin ALS-diagnos för fyra år sedan som Sveriges yngsta har resor prioriterats. Så länge det går.
I vintras blev det en tur till sambons familjs stuga i Trysil med kompisar. Utan skidor fick hon lift med en skoter till grillplatsen så hon kunde grilla med vännerna.
– Bara man frågar så löser det sig. Man får lite frikort när man sitter i rullstol.
På listan över önskeresmål står Singapore och Los Angeles. Singapore eftersom hennes mormor och morfar bodde där när Victoria var liten.
Men hon tvekar inför långresor. Så resplanerna ändras och får bli mer spontana utifrån vad Victoria orkar med.
Kaos överallt
I juni bokade i stället hennes personliga assistent, mamma Lotta Svenneling, en restresa till franska rivieran – Nice, Cannes och Monaco.
De hade även tänkt att se Formel 1 Grand prix på gatorna i Monaco, men det var inte att tänka på.
– Det var kaos överallt av folk och bilar eftersom det var avspärrat för tävlingen. Det är inte att rekommendera med rullstol.
– Det var mysigt ändå och väldigt varmt, vi strosade runt och åt god mat. Jag ville prova fransk löksoppa och sniglar, men inget av det var gott, jag klarade inte konsistensen. Ostarna var mycket bättre.
Att flyga med rullstol och rollator innebär viss oro att det inte kommer fram.
– Men allt kom fram, även om vi fick vänta i tre timmar på bagaget. Alla har varit superhjälpsamma. I stället för att be om hjälp som här i Sverige kommer folk fram överallt och erbjuder hjälp. Men när en restaurangägare ville hjälpa mig på toaletten sa jag stopp och nej tack, säger Victoria med ett skratt.
Nästa planerade resa blir med sambon Markus Asplund.
– Vi ska bila till Amsterdam i augusti, gå på festivalen Big Slap i Malmö och fira min 25-årsdag i Köpenhamn på vägen ner. Och kommer vi till en trappa kan Markus bära mig. Det är en tjänst som mamma inte erbjuder, ler hon.
Maxa tiden
Sjukdomsförloppet går än så länge ganska långsamt, hon har bra och sämre dagar med talet och balansen och med mycket vila klarar hon resorna.
– Jag vill maxa tiden det går att resa och trycker in så mycket det går och vi har råd med. Och Markus får gymma ännu mer så han orkar bära mig!
Balansen och finmotoriken har sakta blivit lite sämre, fötterna hänger inte med och hon har fått mer ont i axlar och armar i takt med att musklerna blir svagare.
– Jag kunde gå nerför trappor förut, men det kan jag inte längre och axlar och skuldror är bara ben nu. Men det går inte i en rasande fart så sista resan är inte än på länge hoppas jag – det beror på hur duktig jag är på att fjäska för mamma.
– Jag är otroligt tacksam för att jag hinner leva med sjukdomen, det är inte alla som hinner det.
När vi träffade Victoria i januari jobbade hon 20 procent på ett företag, två timmar per dag fyra dagar i veckan. Nu är hon inte längre kvar.
– Jag sa upp mig i våras. När jag fick ännu svårare med finmotoriken i händerna blev det så jobbigt och jag var helt slut efter två timmar och fick vila mig resten av dagen. Det blev mer press än roligt så även om jag trivdes på jobbet var det inte värt det. Det var ett jobbigt beslut att ta – jaha, nu jobbar jag inte längre – men en lättnad efteråt.
Saknar badramp
De här varma sommardagarna blir det även en del utflykter på hemmaplan, som till badstranden.
– Värmen är jättehärlig för leder och muskler, men att bada är lite besvärligt. Det finns inte många badplatser som är anpassade för rullstol. Och jag blir jättestel när jag blir kall, som en stel isbit. Men Markus bär i mig om jag verkligen vill bada.
En googling på Karlstads 19 kommunala badplatser visar en enda som är helt tillgänglighetsanpassad och det är Örsholmsbadet. Skutberget och Orrholmens badplatser har en ramp ner till vattnet.
– Det är ju inte svårare än att rulla ut en träramp på sanden, det behöver inte vara mer besvärligt än så. I vissa regioner kan man även låna badrullstolar, säger Lotta Svenneling.
Vill prova ny medicin
Forskningen inom ALS går framåt med stormsteg i Sverige just nu och flera bromsmediciner testas. Den senast framtagna i världen är den som godkänts i Kanada och med dispens i USA. Det dröjer till nästa år, då studien är klar, innan den eventuellt blir godkänd i EU.
För den som lever med ALS, som oftast har ett snabbt förlopp, är det frustrerande att inte kunna få den medicinen.
– På ALS-dagen den 21 juni var jag med på ett webbseminarium och det händer verkligen mycket inom forskningen. Det största genombrottet är en medicin som fokuserar på ärftlig ALS och en specifik gen som är drabbad. Men majoriteten har ospecificerad ALS, som jag, och då vet man inte vad det beror på eller vilken medicin som hjälper.
– Jag önskar att det kunde vara samma här som i USA att man är mer flexibel och bedömer på individnivå och ger medicinen på dispens om man vill. Man är desperat att prova allt som går och då tar man risken.
I samband med NWT:s första artikeln med Victoria i början av året startade familjen en insamling på Hjärnfonden i Victorias namn. Då var mamma Lotta Svennling supernervös när hon satte 30 000 kronor som gräns.
– Det målet nåddes ju på bara några dagar så jag fick höja ganska snabbt. Nu är insamlingen uppe i nästan en halv miljon kronor till ALS-forskning. Vi är jättetacksamma och glada för varenda krona från 50 till 50 000 som så många bidragit med.