Ettåriga Freya har en allvarlig hjärnsjukdom som heter lissencefali.
Nu cyklar John Dahlberg till Rom för att stötta sin systerdotter – och för att samla in pengar till Drottning Silvias barnsjukhus där Freya är inskriven.
– Även fast det är tufft med den här sjukdomen så kan det här leda till något positivt och det är jag väldigt glad för, säger John.
Det var i september förra året som Freya, som nu är drygt ett år gammal, fick diagnosen lissencefali. Det är ett sällsynt hjärntillstånd där stora delar av hjärnan är slät i stället för veckad, som den är hos de flesta. Den medfödda hjärnskadan gör att Freya inte kommer att kunna gå, prata och äta på det sätt som många andra barn kan.
I dag är hon inskriven på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där får hon professionell vård och tillsyn. Vilka symptom diagnosen för med sig och i vilken grad skiljer sig från person till person.
Freya kommer att behöva mycket stöd från sin omgivning – men det betyder inte att hon inte kan ha ett bra liv, berättar John.
Från Malmö till Rom
På Instagram-kontot @Forfreya2023 berättar John om sin systerdotter – och den resa han ska göra för att stötta Freya och andra barn i en liknande situation. En resa som ska ta honom från Malmö till Rom – på cykel.
– Det började egentligen förra året på samma dag som man utropade "Lissencephaly awareness day” den 8 september. På samma dag som man annonserade att de skulle ha "Lissencephaly awareness day” fick min syster reda på att min systerdotter har det, säger John.
Johns koppling till Västvärmland finns på hans pappas sida. Han har släktingar som bor i Västvärmland. I dag äger de ett föräldrahem i Brunskog, där hans farfar växte upp. Till vardags jobbar John i Danmark. Hela familjen vill stötta Freya och skapa glädje i tillvaron.
– Runt hennes dop så började jag fundera på vad man kan göra för att stötta, säger John.
Glädje läker
Han bestämde sig för att starta en insamling.
Under vägens gång till Rom kommer han att samla in pengar till insamlingsstiftelsen ”Glädje läker”.
Att få reda på att någon som står en nära har en allvarlig hjärnskada vänder upp och ned på tillvaron, berättar John.
Att uppleva känslor som sorg, ilska eller smärta är inte ovanligt.
– Det har varit jättetufft för hela familjen och speciellt för min syster och hennes familj. Man har ju varit jätteledsen så klart, men jag har känt att jag velat göra något för att stötta. Och cyklingen kom upp i bakhuvudet, att jag skulle kunna cykla och samtidigt sprida kunskap, säger John.
Ovanlig diagnos
Han berättar att diagnosen är ovanlig i Sverige. Ungefär en av hundratusen får diagnosen, enligt John.
– Det är väldigt få som vet vad det är. Jag vill hjälpa det här sjukhuset att hjälpa Freya och andra barn, säger John.
Familjens kärlek till Freya lyser genom John.
Insamlingen är ett sätt att öka kunskapen om lissencefali. Samtidigt bidrar den till att skapa något fint och positivt för Freya och andra barn på sjukhuset i Göteborg. Insamlingen finns på barnsjukhusets egen hemsida, där kan den som vill bidra med en slant.
– Insamlingsstiftelsen finansierar sjukhusclowner, glada hundar, syskonsupportrar, popcornkvällar, presenter och mycket mer.
Att resan går till just Rom i Italien kom sig av att John och en vän vid namn Johan tyckte att det kändes som en spännande idé att cykla från den nordligaste till den sydligaste delen av Sverige, berättar han.
– Vi kollade på en karta och såg att det bara är skog i hela Sverige, och jag är ganska känslig för mygg.
Myggen gjorde att de kände att det var ett mindre bra val av väg. De ritade då en cirkel med Malmö i centrum, med samma radie som avståndet från Treriksröset i norr till Smygehuk i söder. Genomskärningen var i Rom. Och på den vägen är det.
Nått 45 000 kronor
Nu har resan till Rom fått en djupare betydelse för John och familjen.
På Instagram-kontot sprider John vidare insamlingen för Freyas skull till allmänheten. Det första målet på 10 000 kronor nåddes snabbt, det tog bara två dagar. I skrivande stund har insamlingen nått 45 000 kronor – och då har inte John påbörjat sin cykelresa till Rom än. Den startar i mitten på juni.
John har fått tjänstledigt från sitt jobb i Danmark i fem veckor för att göra resan. Och snart är det dags. Han berättar att han fått låna cykelutrustning med mera av vänner.
– Jag har ju tränat mycket inför det här, men innan det här har jag väl inte cyklat jättemycket. Träningen har gått bra hittills, säger han till AN.
Fotnot: Den som vill följa insamlingen för Freya kan göra det på Instagram-kontot: @Forfreya2023.