Jag är förälder samt god man till min son, Anders, som är funktionsnedsatt.
Anders, nu 40 år, drabbades som ettåring av en elakartad hjärntumör vilken, efter operation och behandling, orsakade ett flertal funktionsnedsättningar, så som kognitiv nedsättning, svårigheter med balans, syn, hörsel, tal, diabetes, svårbehandlad epilepsi samt hjärntrötthet. Det innebär att hjärnan snabbt blir överbelastad och endast orkar arbeta en begränsad tid innan energin tar slut och den behöver återhämtning. Det blir svårt att koncentrera sig, situationer med många intryck är påfrestande. Det tar lång tid att återhämta sig och hans tillstånd kräver kontinuitet. Hans personliga assistenter vet när det är dags för återhämtning och vila.
Anders har haft personlig assistans genom Kils kommun i 20 år. Något som har fungerat klanderfritt.
Han har fyra personliga assistenter som har arbetat hos honom under lång tid, två av dem i 20 år. Assistenterna stortrivs och är delaktiga i schemaläggningen. Ingen av dem arbetar enbart dygnspass utan alternerar mellan dag, kväll och dygnspass. Perfekt!
Nu finns det risk för att hela Anders tillvaro ställs på ända.
Arbetspass på mer än 13 timmar kan nämligen bli otillåtna från 1 oktober 2023. Efter kritik från EU-kommissionen har Sveriges kommuner och Regioner (SKR), Kommunal kommit överens om att skärpa reglerna för dygnsvila mellan arbetspass. Dygnspassen riskerar att försvinna. Genom dessa har personliga assistenter fått möjlighet till större återhämtning mellan arbetspassen, och för brukarna har det inneburit en lugnare tillvaro med färre personalbyten. Slopade dygnspass kan leda till ökad oro och stress bland både brukare och assistenter. Att få vara delaktig och bestämma över sitt schema är det som ger minst stress. Har man ett schema som man trivs med så gör man ett bättre jobb, vilket i sin tur gör att brukaren mår bra.
Assistenterna är som en del av familjen, de skapar trygghet och glädje för Anders. De känner till hans sjukdomshistorik, svårigheter, glädjeämnen och de kan se till hans behov och dagsform. Det skulle vara förödande för honom att kanske ha tre olika personliga assistenter att förhålla sig till per dygn.
Det skulle försämra för assistenterna att behöva splittra upp dagarna med fler personalbyten, fler arbetsdagar samt risk att få arbeta tre av fyra helger. Detta kan innebära att assistenterna på grund av försämrade arbetsvillkor inte orkar vara kvar. Låt verksamheten få bestämma utefter brukarna och personalen!
LSS-lagen som är en lag borde väl rimligen vara överordnad ett EU-direktiv? LSS § 6:
”Verksamheten ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde ska i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. För verksamheten enligt denna lag ska det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad ska kunna ges.”
LSS 9 a §: ”Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med ett eller flera grundläggande behov.”
Agneta Hultin Karlsson