Victoria är Sveriges yngsta med ALS: "Inte rädd för döden – men för vägen dit”

Victoria Sandsjoe, 24, böjer sig fram för att ta en klunk vatten genom sugröret. Händerna ligger slappt i knät.

För fyra år sedan fick hon diagnosen ALS – som den yngsta i landet.

– Det går inte att planera framåt utan jag tar en dag i taget. Men det finns några fler ställen jag vill resa till.

Hon har alltid hängt på friidrottsarenan. Redan som barn var hon med och lekte i sanden i längdhoppsgropen.

För först ut på NWT:s sportsidor var storasyster Caroline Sandsjoe. Hon sprang hem flera medaljer under sin friidrottskarriär, däribland fyra SM-guld mellan 2009 och 2014.

2014 dök även sex år yngre systern Victoria Sandsjoe upp i spalterna med bland annat två stafettguld på 4x100 meter i USM.

Fyra år efter den artikeln kom de första symtomen.

– Det började rycka i tummen och ryckningarna gick sen uppåt i armen.

Det var den varma sommaren 2018 och Victorias mamma, som är sjuksköterska i grunden, började först påminna den hårdtränande dottern att dricka mycket vatten och vara i skuggan.

– Vi visste inte vad som var värmen eller vad som var symtom på något annat. Vi gjorde till slut en egen vårdbegäran till neurologen på Centralsjukhuset, säger mamma Lotta Svenneling.

Visste att det var ALS

Det tog tre månader till första läkarkontakten. Då hade Victoria märkt att hon inte alls orkade lika mycket i gymmet, fick koordinationssvårigheter och även vaderna hade börjat skaka.

– Läkaren sa direkt att det var mentalt och ifrågasatte att vi först trodde det var ms eller borrelia. De tog inte vår oro på allvar och sa att jag var stressad.

– Men vi stod på oss och på frågan vad jag trodde att det var så sa jag ALS. Då blev läkaren bestämd och sa nej, det lovar jag att det inte är.

Frustrationen och hoppet Victoria kände då kommer tillbaka i hennes ögon.

– Men jag visste hela tiden innerst inne att det var det. När jag googlade ALS så stämde precis allt, det var klockrent.

Victoria fick träffa andra läkare, både i Karlstad och vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, och ett halvår senare fick hon diagnosen ALS.

Hon hade haft rätt hela tiden.

Levde i förnekelse

Markus Asplund, Victoria sambo, drar bort en hårslinga som hamnat i hennes ansikte och minns första tiden efter diagnosen. Själv minns hon knappt alls tiden precis efteråt.

– Vi försökte ha samma rutiner som vanligt, vi var väl båda i förnekelse och ville inte ta in vad som hänt. Men vi grät mycket, varje morgon och varje kväll.

Det är ett oerhört tufft besked att få. Hur hanterar man det?

– Jag vet inte. Det var inget besked man hade kunnat räkna med precis....att se den man älskar och vill dela resten av livet med...man gör allt man kan, men kan inte göra något åt sjukdomen.

Markus kan inte hålla tårarna borta när han pratar om sin livskamrat.

De träffades inom friidrotten när de var 16 år och la mycket tid på träning tillsammans, hon på löpning och han på höjdhopp. De började också båda studera på Karlstads universitet.

– Jag började tredje året på civilekonomprogrammet en vecka efter diagnosen. Men tänkte är det någon idé att fortsätta plugga? Men jag valde att fortsätta. Så jag pluggade och jobbade extra, men fick lägga träningen på hyllan. Det gick inte längre, säger Victoria.

Hon tog sin examen två år senare och jobbar fortfarande på Klaravik på 20 procent.

– Jag jobbar så mycket jag vill och orkar, oftast hemifrån. De har varit otroligt hjälpsamma och det är skönt med rutinerna.

Svårt att prata

Sjukdomen har nu försvagat musklerna så mycket att Victoria behöver hjälp att äta och kan inte gå utan stöd och har fått en rollator. Utomhus använder hon elrullstol.

– Det är inte så stort utbud på hjälpmedelscentralen, så vi har köpt rullstolen och den rollator hon har utomhus själva. De är mycket smidigare och går jätteenkelt att fälla ihop och stoppa i bilen, säger Lotta Svenneling.

Victoria har också en hostmaskin som hjälper henne att hosta och har för ett tag sedan spelat in sin egen röst i en diktafon.

– Jag har ganska svårt att prata nu och när jag inte kan prata alls längre så har jag 300 inlästa meningar med min egen röst som jag kan använda. Den kan jag styra med ögonen.

Hon har också beviljats assistans från Försäkringskassan.

– Men Victorias önskan är att vi håller det inom familjen. Så jag sa upp mig från mitt jobb och är nu Victorias assistent på heltid. Och så har hon ju Markus såklart och sin pappa, säger mamma Lotta.

Vill ha Salmings medicin

I Europa finns det en bromsmedicin för ALS som är godkänd på marknaden, som kom på 1990-talet. Men i Kanada finns en nyligen godkänd bromsmedicin.

Börje Salmings familj förde en debatt när han insjuknade i ALS i frustration över att inte kunna ha tillgång till den medicin som finns.

– Salming åkte ju till Kanada för att köpa med medicinen, men fastnade i tullen. Så får inte ens han in den i Sverige så får nog inte jag heller det, säger Victoria.

Hon tar den bromsmedicin som finns tillgänglig och en medicin som ska hjälpa henne att kunna prata så länge som möjligt.

Vad gör du som får dig att må riktigt bra?

– Shoppar, gärna kläder och inredning till lägenheten – det tycker jag är kul. Umgås med kompisar och Markus gillar att blanda drinkar. Träningen var min identitet innan så nu när jag har tid med annat så försöker jag hitta saker som ersätter den.

Efter varje aktivitet blir det en lång återhämtning.

– Är det något jag är bra på så är det att sova!

Ett brinnande intresse är också att resa.

– Det har vi gjort – mycket! Sedan jag fick diagnosen ALS har vi varit till Gran Canaria två gånger, Rhodos, USA, London, Island och norska kusten. Men det finns några ställen till jag vill till. Överst på lisan står Singapore och Malaysia. Mormor och morfar bodde där så jag var där när jag var liten.

Men när och om Victoria kan åka är det ingen som vet.

– Jag har fått väldigt lite information från start, ingen kan säga hur det går för mig. Jag bara vaknar upp en dag och märker att det är något mer jag inte kan göra. Det gör att jag blir väldigt ensam i sjukdomen. Ovissheten är väldigt jobbig.

– Jag är inte rädd för döden, men jag är rädd för resan dit. Det är svårt att förbereda sig.

Hur tänker man ens om framtiden?

– Det gör man inte. Jag tar dagen som den kommer och vågar inte tänka längre än till sommaren och vill inte planera något med risk för att bli besviken. Man kan ha ett bra liv även om man inte kan göra det man brukar. Så jag mår bra, har ett bra liv, men lever med en jävlig sjukdom.

Det finns i dagsläget inget botemedel mot ALS och bromsmedicinen kan bara förlänga livet en kortare period. Men med mer forskning tror och hoppas familjen att forskarna ska komma dit.

Familjen har även startat en insamling i Victorias namn på Hjärnfonden.

– Det är få unga som får ALS och Victoria är extremt ung, vad vi vet den yngsta i Sverige. Det är en fruktansvärd diagnos och som mamma vill man ibland bara dra täcket över huvudet. Men man måste ju vara det stöd och den hjälp för sitt barn som det går. Hon lever med en dödsdom och jag kan inte göra mer än att hoppas på ett genombrott för forskningen, säger Lotta Svenneling.

Läs även: