”Systers hjärta” heter en insamling på Hjärt- och lungfondens webbsida. Bakom den står Julia Wadman i Arvika och hennes tacksamhet över att lillasyster Stina lever idag. Det hade kunnat gå helt annorlunda.
Lillasyster Stina sökte sig till vårdcentralen i Molkom för sina eksem i början av mars i år.
Det slutade med ilfart först till Centralsjukhuset i Karlstad och vidare till Sahlgrenska i Göteborg. Tack vare en inhyrd hjärtläkare som hörde att hjärtat inte slog normalt.
– Han skulle bara vara där i två veckor och gjorde rutinkontrollerna. Han hörde extraslag på hjärtat och gjorde EKG som visade att hjärtat inte slog som det skulle och skickade en remiss till Centralsjukhuset. De ville ha in henne på en gång och gjorde ultraljud och långtids-EKG. Dagen efter fick hon åka ambulans till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, säger Julia Wadman.
Ingen säker diagnos
Där låg 15-åriga Stina i en månad för fler tester, röntgen och utprovning av medicin.
– Det tog tid innan de hittade rätt medicin och dosering. Någon exakt diagnos var svår att ställa. Enligt läkarna finns det väldigt lite forskning om just Stinas tillstånd, och när det väl upptäcks så brukar patienten redan ha dött, säger storasyster Julia som arbetar som sjuksköterska på akuten i Arvika.
De förklarade tillståndet med att mitralklaffen i hjärtat är överrörlig och retar hjärtat att skicka ut impulser om att det ska slå fler slag och då rusar hjärtat.
Det känns som att kroppen sakta men säkert bryts ner
Redan ett par år tidigare hade Stina börjat känna sig deprimerad, orkeslös och trött med ett tryck över bröstet. I ett sms skrev Stina till sin syster Julia att:
”Det är som att min hjärna blir mörkare och mörkare för varje sekund som går. Det är som att min hjärna har gjort trötthet till oändlighet. Det är så mycket mer än att vara trött, det känns omöjligt, omöjligt att röra sig. Det känns som att kroppen sakta men säkert bryts ner.”
– Vi trodde det var hormoner och att det var tufft i skolan som gjorde henne deprimerad. Som sjuksköterska tänkte jag att jag borde ha förstått att det var något fel.
Men när hon fick medicinen direkt i blodet kände Stina direkt hur trycket över bröstet lättade.
Idag har sms:en en gladare ton:
”Nu känns det inte längre som att mitt huvud är fyllt av kola, känner inte att jag tyngs ner mot marken längre. Jag orkar mer och känner mig taggad på livet nu när jag orkar med det.”
Hoppas fler överlever
I maj fick Stina en dosa inopererad som är uppkopplad mot Sahlgrenska i Göteborg. Genom den kan de följa hennes hjärtslag i realtid.
– Och om hon känner av någonting så skickar hon ett meddelande via en app i telefonen så kan de se hjärtaktiviteten sju minuter tillbaka i tiden.
Med insamlingen hoppas Julia att fler systrar, döttrar och mammor överlever.
– När läkarna sa att det här är så ovanligt att upptäcka att när de gör det har personen redan dött så inser man hur mycket det finns kvar att forska på. Så att fler kan överleva precis som Stina.
Insamlingen är redan uppe i 8 400 kronor.
– Jag tyckte jag satte ett högt mål på 10 000 kronor, men snart är vi där. Och blir det ännu mer är det helt jättefantastiskt.