Adopterade Johnny höll på att förlora dottern: ”Hon är mitt enda biologiska band”

SAKER VI INTE PRATAR OM. I juli 2020 blev Johnny Larsson pappa till dottern Lovisa som föddes med tre hål i hjärtat och en Downs syndrom-diagnos. Hon är den första biologiska släkting han träffat.

För FT berättar han om hur det är att leva som adopterad, att inte vara önskad men också om lyckan över att känna ett blodsband för första gången och om hur livet vändes upp och ner över en natt när Lovisas liv hängde på en skör tråd.

– Jag var säker på att vi skulle behöva begrava henne under sommaren, säger Johnny.

Johnny Larsson jobbar som organist i Filipstads församling. Han tar emot oss i Kyrkans hus, i famnen håller han sin dotter Lovisa. En söt liten tjej i jeans och rådjursbody. Hon har stora bruna ögon och tittar nyfiket. I näsan sitter en sond som visar att hon haft en tuff start här i livet.

– Hon skulle ha blivit av med sonden för nån månad sedan, i november, men på grund av att de gjorde fel i Karlstad så får vi vänta ett tag till på det. Hon ska få en knapp på magen istället. Det är vanligt att Downsbarn har svårt att tugga och äta själva, förklarar han.

Vi sätter oss ner i en soffgrupp och börjar vårt samtal. Intervjun med Johnny har många dimensioner men vi börjar från början, för nästan 39 år sedan i Indien.

– Jag kom hit när jag var 11 månader, men adoptionen var egentligen juridisk klar redan när jag var tre, fyra månader, säger Johnny och berättar att han växte upp med sina adoptivföräldrar i Fagerås:

– Sedan två år bor jag där igen, i mitt barndomshem, som också var min mormors barndomshem.

Har det påverkat dig att du är adopterad?

– Så länge jag minns har jag vetat om det, mina föräldrar berättade det för mig när jag var liten, så jag skulle veta om varför jag såg annorlunda mot de andra. Det fanns ju nästan ingen annan adopterad i lilla Fagerås liksom. Jag tror inte att jag tänkte så mycket på det då, det bara var så, det var kanske någon spänning över det. Så som ett barn tänker, säger han och tillägger:

– Sedan när man blev tonåring så var jag sökande, nyfiken kring det. Men jag råkar komma från världens största land där det i princip är omöjligt att hitta någon. De släpper inte in en så man ska hitta, de har inte någon folkbokföring ens idag och på den tiden hade de det definitivt inte. Så det är otroligt svårt att få reda på någonting, säger han och fortsätter:

– Men det har väl gått i perioder, där man varit mer eller mindre intresserad, men jag tänker nog på det ganska ofta.

Trots svårigheterna att få reda på fakta kring sin biologiska släkt så har Johnny ändå inte gett upp.

– Jag har väldigt lite att gå på. Det finns väldigt, väldigt vagt beskrivet i mina föräldrars adoptivpapper. Däremot så har jag varit i Indien ett par gånger, senast 2017, och då åkte vi till den staden jag kommer ifrån. Den ligger ungefär i mitten av landet, vid havet. Vi besökte faktiskt barnhemmet som jag kommer ifrån då, de som hade det bor kvar fortfarande fast de är väldigt gamla. Jag fick se papper som fanns där det stod om min mamma, men det stod ingenting om min pappa, honom vet man inget om. Och det var väldigt existentiellt märkligt, man åker jättelångt bort, till en plats man inte vet något om och så finns det massa papper och kort på en.

Kunde du känna när du var där att du hade en samhörighet med platsen?

– Absolut, helt och hållet. Det tyckte jag redan första gången jag var i Indien också. Jag kände en stark samhörighet och jag längtar efter att åka tillbaka igen. Däremot så barnhemmet i sig, det stället var som en järnridå, folk sa rakt ut: ”du har ingen som helst rätt att rota i det här, det är ingen som vill veta av dig ändå”. De kunde säga att man var oönskad och bortglömd för länge sen, att man skulle vara tacksam för vad man fått istället och aldrig mera fråga om det här. Jag tror det handlar om att det är mycket av det här som faktiskt inte har gått rätt till. De som har minst att säga till om i det är fallet är ju faktiskt mödrarna och sedan barnen när de är vuxna. Jag kan tycka att det är en mänsklig rättighet att få veta sånt här, att man faktiskt måste kunna få reda på vem som är ens biologiska föräldrar.

När Johnny menar att inte allt har gått rätt till syftar han på att barnhemmen tjänar pengar på föräldralösa barn.

– Jag skulle ju ha kommit till Sverige efter bara någon månad men av okända anledningar dröjde det åtta månader och då fick mina föräldrar i Sverige betala underhåll under tiden eftersom jag var deras barn, då fick ju de stå för allt - men de fick inte mig, de drog ut på det. Jag var väldigt undernärd när jag kom till Sverige så pengarna de hade fått för att jag skulle må bra hade inte gått till det i alla fall. Där tänker jag att det finns en anledning till att man inte ska få reda på något, för de har sysslat med fula grejer. De har räddat dessa barn, absolut, men de har nog skott sig på det mer än nödvändigt, menar han.

Skulle du vilja träffa din biologiska mamma?

– Ja absolut, det har jag drömt om nästan jämt. Hon är ju inte så gammal, så det är en väldigt stor sannolikhet att hon finns där.

Har du målat upp en bild vad du skulle säga till henne?

– Jag har tänkt många saker jag skulle vilja fråga, men samtidigt så vet jag faktiskt inte, jag skulle säkert komma av mig. Det skulle kanske inte heller betyda så mycket de där frågorna man har om man bara fick ses. Det är nästan som en utopi om det skulle ske, men jag inbillar mig ju att det är klart hon vill träffa mig om hon får chansen. Och hon har ju faktiskt ett barnbarn nu också.

Johnny berättar att det var viktigt för honom själv att få biologiska barn på grund av hans egna förflutna.

– Att ha en enda människa i världen som jag har ett riktigt biologiskt band till. Där jag faktiskt kan se likheter till och med. Och det är jag nu väldigt tacksam över att jag kunnat få.

Johnnys önskan slog in i den 13 juli 2020, när dottern Lovisa föddes. Lyckan hade dock kunnat slutat i en tragedi. På alla undersökningar och ultraljud verkade allting vara normalt med barnet i mamma Majas mage. Men så var inte fallet. Efter en långdragen förlossning föddes Lovisa med tre hål i hjärtat och kort därpå kunde det även konstateras att hon hade diagnosen Downs syndrom.

– Det som skulle varit den bästa dagen blev den värsta dagen i mitt liv. Vi visste ingenting om nått, vi hade bara hört att allt skulle vara bra. Så kommer det ett barn som man direkt märker att det är någonting som inte stämmer med, men ingen säger något. Men hon kunde inte andas ordentligt först utan de fick ta iväg henne till ett akutrum för att se till att hon fick igång andningen. Jag minns inte allt i detalj - det är lite halvdimmigt, men de fick igång henne till slut och jag frågade frågor om det var något som var fel, men de svarade att hon bara behövde lite hjälp i starten. Sedan fick vi åka iväg till ett annat rum och allt verkar hyfsat bra, men efter det har min fru berättat att hon la märke till att det kom allt fler läkare som tittade skeptiskt och började diskutera och då kändes det som något inte var bra, och till slut gick det upp för oss att vi faktiskt låg på iva, förklarar Johnny och tillägger:

– Vi fick besked efter besked. Först berättade de att de hade hittat tre hål i hjärtat och väldiga problem med andningen på grund av det. Sedan frågade de: ”har ni märkt att ert barn har tungan väldigt mycket utanför munnen?” och sa att de misstänkte att Lovisa hade Downs syndrom.

”Fruktansvärd panik”

Johnny beskriver känslan som overklig.

– Hon var så dödssjuk utan att någon sa att det var ett endaste fel på nått. Det var en fruktansvärd panik, jag har aldrig någonsin känt så tidigare.

Tumulten gjorde även att han fick svårt att knyta an till Lovisa. Han var redan säker på hur det skulle sluta.

– Här kommer det ett barn som inte är som ett barn, jag såg ju bara ett helt liv som var fullständigt förstört med ett gravt handikappat barn. Ett barn som inte kan leva ett normalt liv - jag målade upp allting på en gång. Och sen att hon var så fruktansvärt sjuk, så nej, jag ville inte känna någon samhörighet med henne just då. Det är något som fortfarande känns väldigt jobbigt att jag tänkte.

Lovisa flögs kort därefter till Uppsala och Johnny och Maja fick åka efter i bil.

– Det var en speciell dag. Född på morgonen i Karlstad och på kvällen är vi i Uppsala. Det kändes så märkligt, vi har fått barn men har vi fått det egentligen?

Lovisas tillstånd var väldigt kritiskt och dagen efter blev hon ännu sämre vilket gjorde att läkarna omedelbart förespråkade ett dop.

– Vi fick inte ens klappa henne för hon var för svag för det. Det var verkligen på håret. Det här dopet var ju för att ta farväl liksom, det var inte en härlig stund. Jag visste inte om hon skulle komma därifrån levande, jag var ju säker på när vi åkte till Uppsala att om två, tre dagar åker vi tillbaka och hon kommer inte att leva, vi ska ju begrava henne i sommar. Men det vände faktiskt några dagar senare. Vi blev kvar en dryg vecka i Uppsala, men det kändes som en månad för tiden var så intensiv.

”Flåsade inte lika mycket”

Familjen fick efter det flytta in på avdelning 11 på sjukhuset i Karlstad under en tid. Men på sensommaren fick de äntligen komma hem och Lovisa fick hemsjukvård.

– Hon har haft sondmatning hela livet hittills och sedan har hon fått syrgas. Vi har fått lära oss lite vårdutbildning.

I februari 2021 opererades Lovisas hjärtfel och efter det märktes en stor skillnad på hennes mående, hon fick bland annat mycket lättare att andas och flåsade inte lika mycket längre.

– När man varit med om det här och fortfarande går igenom mycket så får man lite perspektiv på saker och ting. Det känns ibland som att alla får friska barn som följer sina kurvor, men så är det ju inte. Det har vi märkt nu, vi har ju träffat så många barn med särskilda behov under den här tiden. Men det är inte det som det pratas om.

Johnny berättar att av alla besked de fick under den jobbiga tiden var Downs-diagnosen den värsta.

– De allvarliga sjukdomarna kan de ju fixa, men hon kommer ju alltid ha Downs. Jag hade inte mognat i tanken att det inte var en sjukdom. Det fanns ju inte i min värld att jag någonsin skulle bli pappa åt ett barn med särskilda behov. Det fanns inget som tydde på det. Man funderar ju på om hon kommer till exempel kunna lära sig gå och så vidare, men det finns ju inget som säger att hon inte kommer kunna det, det är bara inte lika självklart.

Johnny är medveten om att föräldraskapet är annorlunda för honom och Maja men är övertygad om att Lovisa kommer lära dem se världen med nya ögon.

– Barn med Downs, de har ju extra allt. De är de snällaste människorna - som aldrig dömer och som gärna ger extra kramar istället. Jag tycker att det ska bli väldigt spännande att se allt hon kommer lära mig, alla nyanser hon sätter på saker, avslutar han.

Läs tidigare delar i serien: