”Resan till Indien räddade mitt liv”

Det var i ren desperation Jenny Persson i Kil följde med sin yogalärare till Indien. Sjukdomen och smärtorna höll på att bli övermäktiga; hon skulle få sluta jobba och hamna i rullstol.

– Indien räddade mitt liv. Mitt friska liv.

Omtänksamma kollegor på Forshagaakademin skickade hem henne i går.

– Hjärntröttheten, säger Jenny.

Hon var så trött och medtagen att hon inte förstod det själv. Annars har hon med åren blivit rätt duktig på att känna sina gränser, säger hon. Att hon sedan inte alltid lever som hon lärt är en annan sak.

– Jag vägrar att låta sjukdomen ta över mitt liv.

Bindvävssjukdom

Den kaxigheten har nog kostat mer än vi kan föreställa oss i värk och plågor, men den har också räddat henne kvar i yrkeslivet och hon har hittat egna sätt att hantera denna osynliga och för de flesta okända sjukdom.

– Ehlers-Danlos syndrom, EDS. Bindväven gör inte sitt jobb. Lederna är för böjliga och lever sitt eget liv. Musklerna måste jobba hårdare för att hålla emot lederna, vilket gör hela kroppen trött.

Det är den korta versionen. Under vårt samtal kommer den att fyllas ut med en rad allvarliga symptom. Leder, hud, blodkärl och inre organ är påverkade. Hon har svår migrän, problem med magen, tandköttet blöder, hon får lätt blåmärken och kan inte gå och stå för länge på dåligt underlag. Och så är det värken, en ständig värk som kan golva henne om hon anstränger kroppen för mycket en dag, och som flera gånger om året blossar upp i skov som mer eller mindre slår ut olika delar av kroppen.

– Det tog mig 15 år att få en diagnos, säger Jenny.

Arftligt

Då hade en dotter fått symptom på denna ärftliga sjukdom. Tigermamman i henne vaknade och hon lyckades få en remiss för egen del till experter i Uppsala, som fastställde det hon själv misstänkt i flera år. Detta underlättade sedan för processen att få diagnos och hjälp även för dottern.

– Det är en komplex och ovanlig sjukdom, som det inte finns så mycket kunskap om inom vården. Det är många som får kämpa länge för att få en diagnos. Man kallas hypokondriker och anklagas för att jaga piller. Jag har remitterats hit och dit mellan vårdpersonal som ignorerar, gissar och felbedömer.

– Dilemmat i svensk hälso- och sjukvård är att de flesta bara ser till sin bit. Om du söker för en överrörlig fot kopplar man inte det till de svåra magproblemen, migränen eller en kronisk trötthet. Man tar hand om foten. Det behövs en mer holistisk syn.

Värsta skovet

Utan den kunskap som en diagnos öppnar för kan en sådan här sjukdom brisera. För den är osynlig och måste bemästras för att inte förvärras.

– Vi har bott här i drygt ett år. Alla här omkring tror nog att jag är hur pigg och alert som helst, säger Jenny och nickar mot fönstret och villaområdet i Kil. De ser mig härja runt i huset och trädgården. De ser inte vad det kostar mig, när jag blir liggande nästa dag, och de ser inte det jag inte kan göra.

2008–2009 var det riktigt illa.

– Jag var på väg att bli sjukpensionär och så handikappad att jag skulle hamna i rullstol. Det var väldigt nära. Jag låg inlagd för ett rejält skov i magen och skelettet; jag kände varje nervtråd i magen mot skelettet och hjärnan funkade inte. Det fanns ingen hjälp att få, förutom mer piller men medicinen och alla dess biverkningar gick inte att kombinera med barn och jobb.

Yoga

Hon hade börjat yoga. Träffat en skicklig yogalärare i Kil, som tagit fram ett personligt träningsprogram som stärkt kropp och själ.

– Jag följde – i ren desperation – med henne på en yogaresa till Indien.

Yogan och värmen där gjorde henne gott.

– Jag fick akupunktur, massage och alternativa mediciner, och en diet som rensade ut gifter ur kroppen.

Det räddade hennes liv, säger hon.

– Mitt friska liv!

Ayurvedisk diet

Hon fortsätter det som påbörjades i Indien, och håller sig till en ayurvedisk diet.

– Jag klarar inte hårdsmält mat. Jag äter till exempel inte kött, lök, pasta, kall mat och sånt som tar för mycket energi från kroppen. Och lägger istället till sånt som hjälper kroppen att ta hand om värken.

Hon jobbar som pedagog och lever ett aktivt liv med sin stora familj, men förhåller sig till sin sjukdom.

– Jag jobbar 80 procent. Det är ett val jag gjort, och det är ingen förlust. Jag vet att om jag stönar mig och jobbar heltid, då kommer jag snart inte att kunna jobba alls. Jag kan inte stryka, tvätta fönster, kratta eller bära tungt, men jag har folk som hjälper mig och jag har möjlighet att köpa vissa tjänster.

Hon är inte EDS, säger hon. Hon har EDS. Det är skillnad.

– Det gäller att inte bli ett offer för sjukdomen, men också att anpassa sig och gilla läget.

Läs också: