När Fanny Folkesson var 19 år blev hon mamma till Elwis. Som nybliven ung mamma tyckte hon att det var svårt att bli tagen på allvar. Trots att personer i hennes närhet påpekade att hon skulle slå bort oron kring Elwis utveckling så kände hennes mammainstinkt att något var annorlunda.
– På öppna förskolan pratar man bara om vad barnen kan – inte om vad de inte kan, säger Fanny, som idag kämpar för att hennes autistiske son ska få den hjälp han har rätt till.
En stor lekställning med klättertorn och gungor står uppbyggd intill tegelhuset som är inhägnat av ett högt staket. Här märks det att det bor en aktiv familj där dagarna innehåller mycket lek och bus.
Ytterdörren flyger upp och ut tittar Elwis. Han är en glad och framåt kille på fem år. Bakom honom finns mamma Fanny och lillasyster Wilma.
– Enda gången han kan vara lugn och koppla av är när han tittar på teven eller paddan, annars går det i 110 jämt, säger Fanny.
Elwis hämtar direkt gosedjur och bilar som han gärna visar upp. Det är lite svårt att höra vad han säger och Fanny berättar att en av effekterna av hans diagnos är att han har svårt med talet.
– Han ligger efter i utvecklingen, han är mer som en treåring.
Kände på sig
Det var när Elwis var omkring ett halvår som Fanny började ana att något var annorlunda. Elwis var inte som de andra barnen i samma ålder.
– Han tog inte ögonkontakt som de andra bebisarna gjorde. Han ville vara själv medan de andra barnen ofta ville bli burna. Han har en kusin som är tre månader äldre och han var mycket mer social och lät mycket mer. Många runt omkring sa att man inte ska jämföra barn, men det gör man ändå, säger Fanny.
När Fanny anade att något var annorlunda med Elwis började hon ta reda på information.
– Jag läste på allt som fanns, men folk sa hela tiden att jag inte skulle bry mig. Jag var väl den som accepterade det snabbast när vi väl fick klart att det var något med Elwis, eftersom jag var beredd på det. De var annorlunda för de andra i vår omgivning.
Elwis genomgick en utredning vid tre års ålder. Då blev det fastställt att han är autistisk och att han har en ospecificerad intellektuell funktionsnedsättning.
– Det finns även misstankar om att han har adhd, berättar Fanny.
Fanny har ända sedan start varit öppen om Elwis och hans diagnos. Bland annat via sociala medier. Det hon poängterar som så viktigt är att barn med diagnoser ska bli inkluderade och att det skapas en förståelse för deras utmaningar i vardagen.
– Det är vi vuxna som behöver ändra på oss. De ska inte behöva anpassa sig för oss. Barnen förstår ju Elwis, de tänker inte på att han är annorlunda. Det är vi vuxna som gör det. Men jag vet att det är en lång väg att gå innan folk acceptera och förstår de som är annorlunda.
När det var fastställt att Elwis hade sin diagnos skickades Fanny och hennes man till en föräldragrupp i Karlstad.
– Men när ska jag ha tid att åka till Karlstad? Jag måste ju vara med honom hela tiden när han inte är på förskolan. Som nu till exempel vill jag helst inte lämna honom själv inne på sitt rum, men nu går det bra för jag hör hela tiden vad han gör, säger Fanny och pekar bort mot Elwis rum.
– Men jag kan inte ta med honom om jag åker dit själv för då kan han få för sig att till exempel rymma. Så åker jag dit måste jag alltid ha med mig någon. Och varför finns det ingen grupp i Filipstad? Det måste finnas fler föräldrar här i samma situation, menar Fanny.
Just av anledningen att Elwis är rymningsbenägen har Fanny varit i kontakt med kommunen och de har sett till att familjen fått ett högt och rejält staket runt hela tomten.
– Han har inget konsekvenstänk. Han kan få för sig att rymma utan att tänka på vad som kan hända honom.
Fanny berättar att det är kommunens skyldighet att informera om vad familjen har rätt till för hjälp.
– Men det har de inte gjort.
Startar tidigt
En vanlig dag för Fanny och Elwis börjar redan klockan ett på natten.
– Elwis somnar vid åttatiden på kvällen med hjälp av melatonin. Och fem timmar senare har han sovit klart. Så då går jag upp med honom och hjälper honom med mat och toalettbesök, det är som en vanlig morgon. Men vid sjutiden när han ska till förskolan är han jättetrött men han somnar aldrig om, säger hon.
Elwis lilla sömnbehov får även konsekvenser för Fanny. Hon själv somnar runt tiotiden på kvällen och får enbart tre timmars sömn i snitt.
– Man har inget val, man tänker inte på det förrän nu när man pratar om det.
Elwis går på förskolan på dagarna när Fanny jobbar på hemtjänsten. Annars får familjen enbart hjälp med avlastning tre timmar per vecka. Fanny berättar att de i dagsläget inte har några beviljade assistanstimmar men att de ska söka om det.
– Jag vet ju vad vi egentligen har rätt till. Assistansen är ju till för att Elwis ska kunna leva ett liv som alla andra i hans ålder men som det är nu kan han inte det. Han är ju trots allt ett vanligt femårigt barn också trots de svårigheter han har. Han charmar alla han möter. Men när folk säger att sådär är min femåring också så tänker jag bara ”nej det är de inte”, säger Fanny som menar att okunskapen är stor.
Hon ska även börja studera till socialpedagog.
– Jag brinner för de här barnen. Jag hoppas att jag får möjligheten att ge den hjälpen vi inte fick.
Oro för framtiden
När Fanny får frågan om hon känner någon oro inför framtiden svarar hon:
– Inte lite, mycket. Väldigt mycket.
Största rädslan består av Elwis framtida skolgång.
– Jag har varit nervös för att Elwis ska börja skolan enda sedan han var tre år gammal. Jag har försökt att få till ett möte med skolan nu inför att han börjar förskoleklass nästa år, men skolan svarade att de inte jobbar så. De vill ta mötet i maj nästa år istället. Men jag undrar hur de ska få till en heltidsresurs på så kort tid. Får han inte en egen resurs som går bredvid honom hela dagen måste ju jag vara med hela tiden. Han kan ju få för sig att rymma och kan till exempel ramla ner i älven, förklarar Fanny.
Hon har kommit långt i processen att acceptera Elwis diagnos, dock finns det vissa saker hon väljer att inte göra.
– Jag skäms inte, men ändå undviker man saker för att folk tycker och tänker. Jag vill till exempel att Elwis ska få börja i någon sport, men jag drar mig för att gå dit med honom. Inte på grund av vad de andra barnen, utan på grund av föräldrarna. Det är ju skittråkigt. Det är många föreningar som har aktiviteter för barn med diagnoser och jag hoppas att det kommer hit till Filipstad någon gång också.
Fannys stora önskan är att folk ska bli mer accepterande och bli mer öppna genom att prata om svårigheterna samt att skolan ska anpassas bättre till barn med diagnoser.
– Det är lätt att man glömmer bort de här barnen, avslutar hon.