Med full fart springer Juni Luff fram till klätterställningen på lekplatsen och klättrar uppför i rutschkanan. Vem kan ana att det pågår en kamp för livet i denna spralliga lilla tjej.
– Det är många som säger med ”Gud, hon ser så pigg ut” eller ”hon ser så välmående ut idag”, men då kan det ändå vara så att hon bara har ätit en banan på hela dagen eller kräkts inte hela morgonen. De andra ser är inte hela verkligheten, säger Junis mamma Ronja Luff.
När vi träffar Juni är hon precis som vilken tre, snart fyraåring, som helst. En kavat tjej som vet vad hon vill.
– Hon har en vilja av stål och ett humör åt oss båda två. Det är nog precis vad hon behöver nu, säger Ronja ömsom med allvar och ömsom med ett skratt.
Febertoppar
Under våren märkte familjen att Juni förändrades. Från att ha varit som de själva beskriver ”världens spralligaste” blev hon en trött tjej som ofta fick febertoppar.
– Vi fick hämta henne flera gånger med feber från förskolan. Den höll sen i sig ett par dagar utan att det blev ”något mer” av det, säger Ronja.
Vid ett par tillfällen fick de åka till akutmottagningen för att Juni fick så ont i magen, men blev där hemskickade med lavemang. Som förvisso hjälpte för stunden.
Ett annat tillfälle på vårdcentralen konstaterade man förkylning och blev återigen hemskickad med orden ”lite feber är inget farligt”.
Men som Ronja uttrycker ”som förälder känner man sitt barn bäst”. Att det var något som inte stämde med Junis hälsotillstånd kände Ronja inom sig, en drivkraft som också blev nödvändig för att till slut få till den undersökning som behövdes.
– Som så många andra hade jag kollat på Google så jag ville verkligen ha ett blodprov, men det var inte så lätt, vi fick kämpa oss fram för att få det där provet, säger Ronja och fortsätter:
– Ett stick i fingret ska inte vara så långt bort även om det bara är för att undanröja det som man allra mest är orolig för, det värsta man kan tänka sig.
Blodbrist
En sen eftermiddag i slutet av maj togs till slut det där blodprovet. Familjen åkte hem, men hemvisten blev kortvarig. Blodprovet hade skickats in till USÖ där man dubbelkollade provet för att vara säker på att resultatet på blodbrist stämde.
– Klockan åtta på kvällen då ringde dom och sa ” Vi vill att ni sätter er i bilen nu och kommer till oss”. Sen var resan igång, säger Ronja.
Färden gick vidare upp till Uppsala och den andra juni kom diagnosen, akut lymfatisk leukemi. Cytostatikabehandlingen sattes in omgående.
Den andra juni blev dag 1 av behandlingen som ska pågå två år framåt.
En vecka blev de kvar i Uppsala. Under den tiden utfördes många kontroller, prover och för familjen var det var mycket information på kort tid att ta in.
Dessutom opererades en port in under Junis hud. Porten används varje gång Juni ska få medicin, blod eller ta prover.
Riskgrupp
I Uppsala beslutas även om vilket behandlingsprogram Juni skulle gå igenom. Beroende på vilken riskgrupp, hög- eller låg, man tillhör så behandlar man cancern med lite olika intensitet.
Familjen hade fått höra tidigt kriterier som skulle uppfyllas för att hamna i en lågriskgrupp. Barnet ska bland annat vara under tio år och ha en viss genmutation. Den grupp med lägst risk heter Standard och det var också där man trodde att Juni skulle hamna. Men vid en andra kontroll förändrades beskedet.
– Det andra provet att man kunde hitta någon typ av ”genfel”. Och även om det var väldigt lite så vill man inte chansa och vi flyttades därför upp en riskgrupp till irLow , säger Ronja och fortsätter:
– I början tyckte jag att det var jätte, jättejobbigt. Men sen när man får landa i det och tänka till så kände jag att ”hellre behandlar jag lite för mycket än lite för lite”.
Supersnöret
Juni har hittills gått igenom två behandlingsperioder och går precis in i den tredje som sträcker sig över sju veckor.
– Det här är mitt Supersnöre, säger Juni med en aning av stolthet när hon tar fram ett långt snöre med färgglada pärlor ur en låda.
Vid varje besök eller medicinintag får Juni trä en pärla på ett snöre. Pärlorna har olika färg beroende på vad i behandlingen man gjort, totalt finns 40 olika färgkombinationer. Juni är bara i början av sin behandling ändå är hennes supersnöre redan cirka 1,5 meter långt.
Hur påverkas Juni av allt som sker?
– Hon är den i familjen som tar det allra lättast. Hon är som barn ska vara och tar en dag i taget, men är lite besviken över att inte få vara på sin förskola, säger Ronja.
Till förskolan kommer Juni inte kunna gå alls under den långa behandlingsperioden. Därför försöker mamma Ronja och pappa Stefan ta med sig Juni dit för att leka när hennes värden tillåter.
– Vi försöker ringa och kolla läget lite först. De är jättegoa på förskolan, de vet om läget och är väl införstådda, säger Ronja.
Bästa vän
Juni har dessutom sin allra bästa vän rakt över gatan, något som varit ovärderligt.
– De har kunnat träffats jättemycket i sommar och vi har varit på lite småutflykter tillsammans.
Ronja beskriver att för deras egen del som ska leva med restriktioner i två år framåt har pandemin dragit med sig en positiv sak.
– Det medfört att alla tänker sig för mer. Nu kan vi säga att fortsätt bara så som ni gjort under pandemin: Kom inte hit om ni känner er sjuka och håll god handhygien.
Hur orkar ni som familj med vardagen?
– Vi har jättemycket hjälp av far- och morföräldrar. De har exempelvis kunnat ställa upp mycket för storebror Neo när vi ska på behandlingar. Eller bara kunnat ta hand om barnen så jag och Stefan får åka iväg på något, säger Ronja och berättar att det även kommit folk och klippt gräset åt dom någon gång ibland.
– Det underlättar jättemycket att man har stödet runt omkring sig.
Ett annat stöd de fått är av Barncancerfonden som kliver in och ger ett stort stöd till familjer som drabbats av barncancer.
– De gör så mycket mer än forskning. Det finns så mycket olika resurser för alla i familjen. Neo får syskonstöd och vi föräldrar har fått jättebra kuratorsamtal, både individuellt och tillsammans. De finns med hela vägen liksom, säger Ronja.
Insamling
Det stöd som familjen känt från Barncancerfonden har också gjort att de engagerat sig i en pågående insamling: Walk of hope. En promenad där deltagarna även kan ge ett bidrag till fonden.
Under hela september anordnas promenaderna Walk of hope på olika orter i hela Sverige.
I Karlskoga är promenaden i Junis namn den 25 september i Nobelspåret.
– Det är otroligt fint att se hur många det är som vill engagera sig. Jag hoppas det blir en fin uppslutning, säger Ronja och fortsätter:
– Man är så maktlös i allt det här. Även om jag finns där för henne varje dag som ett stöd kan jag inte göra något som gör skillnad på situationen. Men det här kanske kan göra lite skillnad i alla fall. Och det har varit jätteskönt att få rikta fokus på något annat.
"Det är tufft"
För den som vill bidra ekonomiskt så är alla bidrag välkomna, men det är inte summan som är avgörande.
– Jag hoppas bara att om man vill vara med så dyker man upp. Man måste inte gå in med massa pengar om man inte kan det, säger Ronja.
För Junis del fortsätter kampen mot cancern. Prognosen är god, men kampen blir livslång.
– Idag kan man inte se några cancerceller i Junis blod idag, det är ju jättebra. Men hon har fortfarande två års behandling framför sig och livslång uppföljning efter det, Man försöker ha ett jäklar anamma, men det är tufft, avslutar Ronja.