Föräldralösa diagnoser ger ojämlik vård

Debatt
PUBLICERAD:
Diagnoserna betraktas som multisystemåkommor där yttringar kan uppstå på många olika ställen i kroppen utöver hypermobilitet, ledinstabilitet och värk, skriver Birgitta Larsson Lindelöf.
Foto: CHRISTINE OLSSON / TT
När dessa kommer till vårdcentralen med sina problem, möts de ofta av misstro och dåligt bemötande. De beskriver för vårdgivaren att de förutom instabila leder har ont och värk i många av kroppens delar, skriver Birgitta Larsson Lindelöf.

Nu är det dags för hälso- och sjukvården att fokusera på tvärprofessionella specialistteam så vi med EDS och HSD slipper tillhöra gruppen ”föräldralösa diagnoser” och får den jämlika och jämställda vård vi har rätt till!

Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD), är samlingsnamn för en grupp tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur. Diagnoserna betraktas som multisystemåkommor där yttringar kan uppstå på många olika ställen i kroppen utöver hypermobilitet, ledinstabilitet och värk.

Omfattning och svårighetsgrad varierar från fall till fall. Det finns få prevalensstudier gjorda, men en uppskattning är att cirka 3,4 procent av befolkningen är drabbad. Mörkertalet är stort då många personer saknar diagnos eller har fått felaktiga diagnoser.

Problemet i dagsläget är att EDS och HSD inte har någon naturlig hemvist i sjukvårdens nuvarande struktur, utan är så kallade ”föräldralösa diagnoser”. Patienter är hänvisade till primärvården där kunskapen om EDS och HSD ofta är bristfällig vilket i viss mån är begripligt med tanke på komplexiteten vid dessa tillstånd. Att en stor patientgrupp, flest kvinnor, saknar stöd och hjälp från sjukvården är tecken på både en ojämlik och ojämställd vård.

När dessa kommer till vårdcentralen med sina problem, möts de ofta av misstro och dåligt bemötande. De beskriver för vårdgivaren att de förutom instabila leder har ont och värk i många av kroppens delar, svår trötthet/utmattning, problem med mage och tarm och blåsa, gynekologiska problem och ibland dysautonomi med hjärtrusning m m. Vilket i sin tur innebär flera olika läkarkontakter utan någon sammanhållande vårdgivare.

De hamnar ofta i långa sjukskrivningar redan i unga år då de inte fångas upp i tid. Någon botande behandling finns inte, men med rätt stöd i form av anpassad rörelseterapi, hjälpmedel, eventuell medicinering och stöd att hantera vardagen vad gäller balans mellan aktivitet och vila, kan livskvalitén avsevärt förbättras. Lika viktigt är det att få sin diagnos bekräftad och få känna sig trodd och respekterad i sjukvården. Diagnosen är lätt att ställa om man vet vad man ska söka efter.

I dagarna har nya överenskommelser mellan regeringen och SKR slutits med fokus på hälso- och sjukvården. Bland annat har 397 miljoner kronor avsatts till en sammanhållen, jämlik och säker vård.

EDS riksförbund hoppas att med regeringens satsning slippa tillhöra gruppen ”föräldralösa diagnoser” och att det inrättas tvärprofessionella specialistteam för EDS och HSD i samtliga sjukvårdsregioner. Se gärna Västervik som ett gott exempel.

Det är dags nu att vår stora patientgrupp får en rättvis bedömning och den adekvata vård och behandling vi har rätt till – med andra ord; att vi får en sammanhållen, säker, jämlik och jämställd vård.

Birgitta Larsson Lindelöf

Ordförande, Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom

Detta är en åsiktsartikel och innehållet är skribentens eller skribenternas egna uppfattningar.