De som stöttar när vi dör – hemvården om livets sista skede

– Många människor har en önskan om att få avsluta sitt liv i sin egen säng, omgiven av nära och kära. I hemvården har vi möjlighet att uppfylla denna önskan, säger Carolin Karlsson, undersköterska.

Föreställ dig en vårdsäng, lugn musik som spelar i bakgrunden och lite levande ljus. I sängen ligger en människa som strax ska ta sina sista andetag. Runt henne står en dotter, ett barnbarn håller hennes hand och en undersköterska baddar försiktigt läpparna och munnen med vatten. Så ser det ofta ut för den som ska lämna detta livet.

Caroline Karlsson är undersköterska i Norra hemvårdsgruppen i Kristinehamn. Hon har varit med och vårdat personer i livets slutskede många gånger under sitt yrkesliv. Hon har hållit handen, kramat om, lugnat och funnits där. För hemvårdens personal är tiden då en människa ska dö närmast helig. Man får inte skynda sig hos en patient som har palliativ vård, utan man ska ta det lugnt och stilla, för tiden är viktig, både för den enskilde och för närstående.

Så är det också för sjuksköterskorna Johanna Sevelin och Margareta Zimmermann som också jobbar i kommunen. Den palliativa vården är en stor del i deras arbete och den typen av vård kan se väldigt olika ut. Ordet "palliativ" är italienska och betyder "skynke". När en person är obotligt sjuk så är vården omlindande i syfte att lindra besvärliga symtom och göra tillvaron så behaglig som det går för den döende.

– Det är alltid en läkare som tar beslut om palliativ vård, men vi har även ett gott samarbete med andra professioner, säger Johanna Sevelin.

Många frågor

Den palliativa vården har flera stadier. Det är omöjligt att säga när saker händer, det går bara att se mönster i att det händer. Inom hemvården kan de se olika brytpunkter och i ett tidigt skede har de ett så kallat brytpunktssamtal tillsammans med läkare, sjuksköterska, patient, närstående och eventuellt en kontaktperson. Där går man bland annat igenom hur den sjuke önskar ha det den sista tiden i livet, om man vill dö hemma eller på sjukhus.

– Det kan vara en lång palliativ fas, om patienten är multisjuk till exempel. I början kan patienten ha en bra livskvalité men man är inte lika aktiv som tidigare i livet. Man är mer trött och orkeslös men vill ha ett gott välbefinnande, säger Johanna Sevelin.

Här kan många frågor också komma upp. Som, är det slut nu? Hur lång tid har jag kvar? Det kan även vara familjeangelägenheter som patienten vill reda ut. Många vill även ordna upp sin kommande begravning och kanske även har funderingar kring sin ekonomi. Frågor och funderingar kring ens existens och vad som händer efter döden kommer också. Att veta att det inte är så långt kvar kan för vissa vara en lättnad, för att man då tänker att man återförenas med döda kärlekar, andra man mist och saknar.

– Vissa önskar en kontakt med en diakon eller präst för att prata om existentiella frågor, säger Margareta Zimmermann.

– Anhöriga kan säga att "snart får du träffa din man", men det är skillnad om det är en äldre person än om det är en yngre. För den yngre har inte levt färdigt, säger Caroline Karlsson.

Hon minns särskilt en patient som hon tog hand om innan patienten somnade in.

– Det var väldigt känsligt för det var många som kände patienten och hen gav så mycket tillbaka till oss som var där, säger Caroline Karlsson.

Kalla fötter

När döden är nära förestående slutar personen att äta och dricka. Kroppen hamnar i ett tillstånd där den inte längre kan ta till sig eller konsumera den näring som ges.

– Då kan anhöriga fråga varför vi inte sätter in dropp. Den informationen har man som sjuksköterska givit till närstående i ett tidigare skede, men det glöms lätt bort när personen blir försämrad. Vilket inte är så konstigt eftersom man som anhörig vill att det ska bli så bra som möjligt, säger Margareta Zimmermann.

– Om man skulle sätta in dropp så skulle inte kroppen kunna tillgodogöra sig det i det läget. Men när man inte får i sig dryck på något sätt blir man torr i munnen och därför är det extra viktigt att ge munvård regelbundet, säger Johanna Sevelin.

När det gått så långt får personen i regel vak. Det innebär att det finns en personal eller närstående vid patientens sida. Det finns både en fysisk och känslomässig aspekt i att dö. Kroppens funktioner förändras.

– Organen börjar svikta och cirkulationen blir sämre vilket gör att fötter och händer blir kallare, säger Margareta Zimmermann.

– Hunger och aptit minskar för att kroppen ställer in sig på att den ska dö. Den sista tiden kan ta dagar eller veckor, säger Johanna Sevelin.

– Och ibland drar det ut jättelångt, säger Caroline Karlsson.

För att underlätta den fysiska förändringen hjälper personalen till med att bädda mjukt och skönt, med fluffiga kuddar och varma täcken. Det ska vara så behagligt som det går trots att personen bara ligger i sängen.

Vara nära

Det vanligaste är att döendet går lugnt och fint till, menar de. Här kommer den känslomässiga biten in. Vissa patienter längtar efter döden för de känner att de levt färdigt.

Men även om döden kan vara efterlängtad kan det ändå innebära ett visst mått av oro. Det finns medicin att lugna med om ångest eller smärta kommer, men det är inte det enda som hjälper. Tända ljus, bakgrundsmusik och nedsläckt belysning är lugnande.

– Man kan spela något som man vet personen gillar i bakgrunden. Man blir väldigt nära någon som ska dö, så nära att man nästan ligger i sängen för att ge lugnet, säger Caroline Karlsson.

– Och stryka över kinden och viska att det inte är farligt. Man känner att det hjälper och det syns. Då försvinner den där rynkan mellan ögonbrynen, säger Margareta Zimmermann.

– Något annat som lugnar kan vara om det finns ett husdjur som står personen nära eller bara bli hållen i handen av nära och kära för att skapa lugn och trygghet, säger Johanna Sevelin.

En springa i fönstret

Sakta men säkert kommer andetagen närma sig det sista. De kan bli ytligare och komma med längre mellanrum. Ibland blir det långa andningsuppehåll innan personen till slut inte längre andas ut. Så är det slut och då öppnar personalen alltid ett fönster.

– Det är för att själen ska komma ut. Så har man alltid gjort tror jag. När min mamma jobbade i vården gjorde man så och det var väl 40 år sedan, säger Margareta Zimmermann.

– Det behöver inte vara mycket, det räcker med en springa, säger Caroline Karlsson och visar mellan tummen och pekfingret hur stort det behöver vara.

– Jag tycker att det är väldigt ärofullt att vara med en person som lämnar det här livet, säger Margareta Zimmermann.

När personen somnat in brukar de hjälpa till att göra i ordning personen. Kanske har det uttryckts en önskan om vad hen vill ha på sig i sin sista vila, kanske har anhöriga önskemål om det. Deras roll är också att stötta anhöriga.

– Ibland kan anhöriga hamna i chock. Det är viktigt att vara ett stöd till närstående och den sjuksköterska som är i tjänst erbjuder alltid efterlevandesamtal, fem till åtta veckor senare. Om personen vill det så ringer vi upp och frågar hur det är, säger Johanna Sevelin.

– Vi gör fint runt patienten och tänder ett ljus så att närstående kan ta farväl i lugn och ro, säger Caroline Karlsson.

– Det är inget som är bråttom, allt får tas i sin tid, säger Johanna Sevelin.