Joakim har förlorat båda föräldrarna: "Det omedelbara mörkret skingras med tiden"

Han har skrivit om spel och musik i NWT i många år. Under mörka, turbulenta tider i livet har han funnit både lindring och sätt att hantera det ogreppbara genom spel. Båda hans föräldrar har tagit sina liv och han lever med en ovanlig sjukdom som orsakar konstant värk.

NWT möter Joakim Kilman i ett samtal kring vikten av humor, den omedelbara sorgen och trösten som kan finnas i spelvärldar.

De första spelen han kom i kontakt med var Nintendos Game & Watch, i storlek snarlika dagens smarta telefoner. Man spelade med tummarna och spelen hade titlar som "Donkey Kong" och "Parachute".

– Jag har väldigt tydliga minnen av mitt första Game & Watch-spel, jag fick det av faster Ulla, berättar Joakim Kilman.

– Det hette "Life Boat". Jag kan inte ha varit mer än fyra år när jag fick det, minns han eftersom hans lillasyster – som är fyra år yngre – inte var född ännu.

– Spelet hade jag kvar under hela min uppväxt. Tills det av misstag hamnade på tippen.

I "Life Boat" brann det på en färja och spelet gick ut på att rädda de passagerare som hoppade i vattnet innan de åts upp av hajar.

– Makabert!

Joakim Kilman berättar hur animerade figurer och världar alltid har fascinerat honom.

– Spelens animerade värld blev extra intressant eftersom jag kunde påverka själv, på det sättet blev spelet så mycket mer än en tecknad film. Tecknade grejer – oavsett om det är film eller serietidningar – väcker barns fantasi. De presenterar en annan värld, som egentligen inte finns. I vuxen ålder har jag förstått att det var det som lockade mig.

Ett annat tidigt minne hämtar han från en semesterresa med familjen.

– Vi hamnade på ett mörkt, nedgånget chaffishak och där fanns ett arkadspel, "Pac-Man". Jag spelade inte, stod bara bredvid och tittade storögt. Det såg ju hur coolt ut som helst.

Spelupplevelserna blev med tiden allt fler, under 80-talet kunde Nintendo-konsoler hyras hem på samma sätt som videobandspelare. En grannkompis köpte Commodore 64, en hemdator som kunde kopplas till tv:n. Nyhetens behag kring alla spel var stort.

– Det var verkligen något nytt och häftigt. Så tidigt blev jag helt fast, intresset blev snabbt väldigt stort.

Under 80-talet var spelvärlden ett kaos av entusiaster, med 90-talet kom en mer omfattande varumärkeskontroll och ett större fokus mot den tekniska aspekten, reflekterar han.

– I slutet av 90-talet började det dyka upp spel som ville säga och handla om något mer viktigt. Det kom bland annat spel som tog upp sociala orättvisor inbakade i science fiction-historier, på samma sätt som litteratur.

"Ingen har sett något liknande"

Under tonåren på 90-talet var musiken oerhört viktig för honom. Spelen började allt mer fylla en liknande funktion.

– Musiken var en betydligt mer utvecklad konstform, spelen hade inte alls den verkshöjden. Men under perioder när jag hade väldigt ont kunde jag fördriva tiden genom att spela, jag kunde spela fotbollsspel när jag inte kunde spela på riktigt, med kompisar.

Redan som femåring började läkarna upptäcka att hans fötter inte fungerade normalt. Det bildades förhårdnader som ledde till värk och problem med rörligheten.

– Min första operation gjorde jag när jag var sju. Under hela uppväxten var jag ofta hemmavid, det är en anledning till att jag blev så intresserad av spel – jag hade mycket tid över helt enkelt. Under tonåren undvek jag fester och liknande sociala sammanhang, det kändes alldeles för otryggt. Det var alltid jobbigt att vara hemifrån. Så kan jag fortfarande känna. Är jag hemma kan jag ha kontroll över värken, får jag väldigt ont utanför hemmet kan det vara väldigt svårt för mig att ta mig tillbaka.

Han stödjer sig på käppen, berättar att han hade en stiligare variant i trä tidigare men den här är mer ergonomisk. Vi skämtar om en gömd plunta i handtaget, en stilett i skaftet. Joakim berättar om en resa till USA och hur han enklare än väntat tog sig igenom kontrollerna på flygplatsen.

– Värken i fötterna kommer i skov. Det är aldrig bra, bara mer eller mindre dåligt.

När han berättar om värken gör han det utan någon klagan i rösten, snarare redogör han sakligt hur det är. Sjukdomen han har är väldigt ovanlig.

– Jag har aldrig träffat någon annan med samma problem, konstaterar han.

– Jag har heller aldrig träffat en läkare som har sett något liknande. Mig veterligen är jag ensam i Sverige om att ha det här. Besvären finns beskrivna, men det sker ingen forskning eller liknande eftersom det är så få som är drabbade.

Vi häller upp termoskaffe och för någon sekund tittar solen igenom filmjölkshimlen. Envist höstväder i slutet av december.

– Läkarna är fascinerade över att mina gener kan vara så konstiga, ler Joakim.

– Generna är fyllda av ovanliga saker. En udda kombo! Jag har gått igenom många tester och experiment, men ingenting har hjälpt. Snarare har det blivit sämre.

För några år sedan fick Joakim en elektrod inopererad i ryggmärgen. Planen var att han genom elpulser skulle kunna ge sig själv pirr, liknande känslan när en avdomnad – "sovande" – del av benet kommer till liv. Pirret skulle då avleda uppmärksamheten från värken.

– Det funkade inte alls. Det enda som hjälper är tyngre värktabletter, men när det är som värst hjälper inte de heller. Den typen av tabletter ska man inte ta under en längre tid, men jag har inget val. Skulle jag sluta blir jag abstinenssjuk.

– Jag har varit på smärtkliniker under hela mitt liv, nu är det konstaterat att det inte finns något vården kan göra.

"Drogs till mörkret"

I syskonskaran är de sex – Joakim som är född 1979, är den äldsta. Ingen av syskonen har liknande besvär med värk i fötterna. Några av dem har egna barn, familjen Kilman växer. De växte upp i Grums, men nu är de utspridda över Klarälvsdalen.

– Jag var 16 när min mamma tog livet av sig, fortsätter Joakim.

– Pappa blev väldigt illa däran och jag var så ung och aningslös. Men jag försökte hålla ihop oss så gott jag kunde.

Under senare år har han tänkt allt mer på det som hände och den situationen han och familjen ställdes inför. Under åren efter dödsfallet handlade det mest om att ta sig vidare, dag för dag.

– Alla ältade nog sin egen sorg, fastnade lite i det. Jag funderar mer på hur mamma tänkte och kände i dag än jag hann göra då. Jag har också tänkt på hur mina syskon hade det. Och hur det var för min pappa. Men jag kan fortfarande inte greppa det.

Joakims mamma hade varit psykiskt sjuk under en längre tid. Han berättar om minnen han förknippar med hennes sjukdom.

– Hon hade försökt många gånger tidigare, på hennes armar fanns några stora ärr. Under långa perioder var hon inlagd, en gång under ett helt år. Men när hon väl dog så var det första försöket på väldigt länge, det hade verkat vara så mycket bättre en tid.

För Joakim blev bland annat låttexter och dikter ett sätt att kanalisera upplevelser, tankar och känslor.

– Jag skrev mest noveller. Nästan alla handlade om mamma, om det som hänt. Jag skrev väldigt seriöst, hade gärna blivit publicerad. Men jag skickade aldrig i väg det jag skrev till någon, grejen var nog mest att processa det jag gick igenom. Spelandet blev också en slags terapi. Dels som en eskapism, men dels också som en väg in i något slags mörker. Jag drogs åt det mörka, som väl tonåringar gör oavsett. Filmer skulle vara djupa, mörka, gothiga. Likaså spel. Döden med stort D! Jag letade efter någonting som sa något jag kunde känna igen mig i.

Bland de spel som blev viktiga för honom under den här tiden fanns "Afterlife" som han beskriver som liknande "Sim City".

– I spelet bygger man en himmel och ett helvete. Det har inget filosofiskt djup, mer än att det är en satir över själva idén med ett liv efter detta. Vilket gav mig tröst. Jag har aldrig trott på något liv efter döden, jag trodde inte att mamma satt som en ängel på ett moln, och spelet fick mig att inte deppa över det. Det fanns andra spel som också var viktiga, som inte nödvändigtvis handlade om döden. Utan om ensamhet och förlust.

– Spel har varit en oas. De flesta är väldigt ytliga, men så finns de som verkligen rör vid smärtpunkterna. Som jag genuint får ut något av på samma sätt som jag får ett känslomässigt utbyte av en roman eller en film.

"Folk har trott jag fått stryk"

På ena halvan av ansiktet har Joakim Kilman ett födelsemärke. Blodkärlen ligger nära huden, det ger en lila nyans och en svullnad över kinden, munnen och ögat.

– Som barn ville jag alltid vara som alla andra, tänkte faktiskt aldrig direkt på mitt utseende. Jag hade fullt upp med besvären i fötterna. Det var först i gymnasiet som jag slogs av hur påtagligt födelsemärket var. När jag insåg hur jag såg ut blev jag förbannad på mig själv över att jag inte fattat hur jävla udda mitt ansikte var! Fick enorma skamkänslor – min tanke var typ "Har jag gått omkring så här utan att tillbörligen skämmas!?". Sedan blev jag arg på själva utseendet också, "Så här kan man väl för fan inte se ut!".

– Men efter en tid av funderingar kring vad jag kunde göra åt det, så kom jag till insikten att det är så här jag ser ut. Det var bara att köpa hela grejen. Jag har aldrig blivit mobbad för mitt utseende. Tror knappt någon ens har nämnt det. Det är mer i vuxen ålder jag har fått kommentarer, folk har trott att jag fått stryk.

Han ler åt det hela. Oavsett om han pratar om sin mammas bortgång eller värken så gör han det med ett lugn och en saklighet som verkar bottna i ett accepterande av hur saker är. En rå, ofta svart och torr humor skiner ideligen igenom.

– Ibland blir jag irriterad när folk behandlar mig med extra välvilja. Även om det inte är illa menat, kan jag uppleva det som en klapp på huvudet. Folk ska behandla folk som folk oavsett.

Han drar en liknelse till det både hyllade och debatterade spelet "Cyberpunk 2077".

– I spelet har många upprörts över att man kan lappa till en rullstolsburen. Att det skulle vara funkofobiskt. Men grejen är att du kan lappa till alla du möter i spelet, varför då inte den som sitter i rullstol? Om du inte kunde göra det blir ju det en särbehandling och det är ju betydligt mer upprörande.

– Det vore ju en helt annan sak om spelet gick ut på att jaga just rullstolsburna.

När värken i fötterna är som värst använder han själv rullstol. Men för det mesta klarar han sig med käppen eller kryckor. Han återkommer till den enerverande känslan av att bli klappad på huvudet, men snart rinner irritationen av honom och vi börjar prata om humor. Om vikten av humor och om hur omständigheterna i livet formar den.

– Min humor kan vara rätt rå. Det har blivit så med tiden. Som tonåring var jag nog mest svartsynt och självupptagen. Men med åren har jag lärt mig att inte ta mig själv på för stort allvar. Jag kan skämta bort saker i stället för att bli arg. Humor hjälper.

Vi fyller på påtår ur termosen. Himlen är åter jämntjockt vit.

– Svart humor passar mig. Om jag inte kunde skratta åt allt det här så skulle jag på något vis ha gett upp. Många tycker kanske att man inte kan skämta om självmord till exempel, men för oss som har upplevt det kan det vara viktigt att få göra det. Man får såklart välja sina sammanhang, visa respekt. Jag har full förståelse för att man kan känna sig tafatt kring ett ämne som självmord, det kan vara svårt att förhålla sig till den som har erfarenhet av det.

Ser du humorn som ett försvar, en sköld eller har den snarare varit ett sätt att få ge utlopp?

– Både och, men mest som en ventil. Det är ett sätt att se det fula i skönhet och tvärtom. Att se det komiska i det tragiska. Det finns en tröst i att kunna se det från olika håll, kunna kliva utanför sig själv. Om än bara för en stund. Jag skriver fortfarande mycket och har nära till galghumorn där. Ibland kan ett skämt få göra ont. Det går över.

Hur hanterar du sorg?

– Värken och sorgen har jag pratat med en psykolog om. Det hänger ihop. Ofta var det mina brister vi pratade om – jag kan till exempel vara dålig på att höra av mig till vänner, tänker hela tiden att jag stör. Men jag blir bättre på det. Sorgen ingår i min personlighet, den hanterar jag hyfsat bra tycker jag.

Har du mörka stunder?

– Oh ja. Med jämna mellanrum. Det går i skov det med. Men i dag har jag lättare att hantera det. Saknad finns alltid kvar, men det omedelbara mörkret som följer efter någons död, det skingras med tiden. I början ville jag inte att det skulle skingras, för då försvinner en del av det man har kvar av personen. När sorgen falnar är personen mer borta. Jag börjar glömma bort utseendet, sättet. Den omedelbara bilden av personen i huvudet suddas ut.

Du håller fast i sorgen för att hålla kvar minnet?

– Ja, ungefär. Det är inte alls säkert att någon i omedelbar sorg vill höra "Det blir bättre". För mig fanns det ingen tröst i det, snarare klamrade jag mig fast i sorgen för att känna att personen fortfarande finns med mig. Jag har alltid velat se det så krasst som möjligt. När pappa tog livet av sig ville jag verkligen försöka förstå vad han kände. Hur ensam var han när han dog? Det är fruktansvärda tankar. Inte för att vältra mig i det, det var mitt sätt att försöka förstå.

Ett svar på "Varför?".

– Precis. Han visste att hans barn förlorat sin mamma, hur gick hans tankar?

När gick han bort?

– 2009.

Jag minns att han mejlade mig efter att du recenserat en julkonsert med Christer Sjögren för NWT:s räkning. Han hyllade din text och hälsningen var anonym, men hans mejladress avslöjade hans namn.

– Ja, just ja. Du skickade det till mig. Han var 52 när han dog. Tiden innan hade han varit vansinnigt dålig. Visst var dödsbeskedet en chock, men han hade pratat om att ta livet av sig. Han vägrade bli lika sjuk som farmor var. Hon levde med en svår sjukdom under många, många år. Upplevelsen med farmor satt som ett djupt ärr i honom.

Alla dina syskon är yngre, fick du ta en slags föräldraroll?

– För en av mina bröder fick jag vara målsman.

Efter att båda dina föräldrar gått bort, hur gick dina tankar kring livet då?

– Det var så jäkla fullt upp under den där perioden. Jag jobbade som lärare då och var väldigt sliten. Fix med begravning och dödsbo och mycket på jobbet. Det fanns ingen tid att gräva ner sig, men visst blev det ett par mörka år, det kan jag lugnt säga.

Gemenskapen med dina syskon måste ha varit en hjälp?

– Absolut. Vi har alltid varit – och är fortfarande – väldigt tighta. Det jobbigaste har varit att inte kunna göra något åt deras smärta i allt det här. Som äldst kunde jag ta det på ett annat sätt, min yngsta bror var bara ett år när mamma dog och inte ens myndig när pappa följde efter. Han minns inte mamma alls och har inga minnen av pappa när han var som bäst. När han var lycklig och fungerande.

Vad har du för tankar inför framtiden?

– Som ung hade jag stora ambitioner och ville hävda mig på olika sätt. Om jag inte lyckades vinna ett Nobelpris skulle jag inte vara mycket värd! Men det där föll bort. I dag vill jag leva ett vettigt liv med de jag tycker om. Och jag vill arbeta med saker jag gillar. Kanske skriver jag klart en av mina romaner, jag har flera som jag jobbar med. Kanske skriver jag något självbiografiskt.

Hur är saknaden efter dina föräldrar i dag?

– I perioder väldigt stor. Jag har en återkommande dröm där mamma och pappa lever och det är alltid väldigt jobbigt när jag sedan vaknar. Ibland dör de i drömmen, just innan den tar slut. Nu runt jul är det extra påfallande, mamma dog runt Lucia.

– Julen har alltid varit vemodig, men också en tid att vara här och nu med de som finns. Några spöken gör sig också påminda. De är välkomna de också.