• idag
    28 mars
    • Vind
      7 m/s
    • Vindriktning
      N
    • Nederbörd
      0.0 mm
  • söndag
    29 mars
    • Vind
      5 m/s
    • Vindriktning
      NV
    • Nederbörd
      0.0 mm
  • måndag
    30 mars
    • Vind
      4 m/s
    • Vindriktning
      N
    • Nederbörd
      0.0 mm
  • tisdag
    31 mars
    • Vind
      6 m/s
    • Vindriktning
      SV
    • Nederbörd
      0.0 mm
  • onsdag
    1 apr
    • Vind
      3 m/s
    • Vindriktning
      NV
    • Nederbörd
      0.0 mm

"Vi behöver ökad tolerans"

Insändare
UPPDATERAD:
PUBLICERAD:
Insändarskribenten ger en bild av hur tufft det är att leva med ett barn med neuropsykiatrisk funktionsvariation.
Foto: Claudio Bresciani/TT
Hur det är att ha ett barn med neuropsykiatrisk funktionsvariation?

I långa perioder har vi fått vara vakna mycket under nätterna. Pga nattskräck vilket är ett tillstånd där han skriker i panik utan att vara vaken.

Barnen har sovit i våra sängar lika många år vi inte sovit. Samlivet drabbas totalt.

Morgonen är en kamp, det är väldigt svårt att komma iväg till skolan. Tidigare dagis. Vi måste gå upp tidigare för det tar längre tid. Vi måste förbereda sånt som andra tar för givet att deras barn ska klara dagen.

Ofta äter han inte lunch i skolan för att ” maten är äcklig” eller ” var inte hungrig då” vilket kan innebära att det varit för rörigt i miljön för att han skulle klara av att äta.

Hur det är mer? Många möten på skolan och en ständig kamp. Mycket oförståelse för hur svårt det är att genomföra läxor när han kommer hem eller hur mycket energi dagen kostar. Eller t om om något så enkelt som specialkost. Gråt från pojken för att han inte har någon att leka med. En enorm trötthet när han kommer hem vilket resulterar i att vi i möjligaste mån kortar hans dag samt kör bil och hämtar trots att han kan ta bussen. Väl hemma fungerar inte krav - bara att lägga ner eftersom de gör honom så trött att han inte orkar med skolan.

Gympapåsar packas under hans uppsikt ”titta nu lägger jag ner tvålen också” och det påminns att ta med hem. Och andra paret gympaskor försvinner för denna terminen för de tas inte med hem. I kostnad för det som försvinner och förstörs hamnar vi på ofantligt mycket pengar. Samt att det i vårt fall inte fungerar att jobba heltid. Och vi vabbar trots över 12 år fyllda.

I allt detta en enorm oro för framtiden. Hur ska det gå för vårt barn?

Vi har de resurser samhället ger oss, den stöd vi kan få. Just nu en bättre skola vilket resulterar i mer åtgärder.

Jag har den kunskap jag behöver.

Det som gör mig förtvivlad i det hela är okunskapen bland andra jag ibland stöter på. Vadå bidrag från Försäkringskassan pga neuropsykiatri?

Eller vaddå diagnos? Han är väl bara bortskämd? Eller, är det inte märkligt att det är fler barn i samma familj med svårigheter? (Lektioner kring ärftlighet verkar gått många förbi).

Vår situation är över alla gränser tuff ibland det skulle underlätta om; Samtliga i skolan hade förståelse och ”förnekarna” av NPF diagnoser avslutade sin tjänst. De lyssnade till oss och satte in de åtgärder som krävdes. (Skolorna skiljer sig enormt. Vissa dröjer sig kvar vid förnekande och bestraffningspedagogik). Utan att vi fick slita oss sönder och samman.

Det skulle underlätta om människors acceptans i allmänhet vidgades och det fanns förståelse för VAB, förseningar, inbokade möten etc. Ang bidrag från försäkringskassan är det inte högt räknat, det är lågt. Samt. Jag älskar mina barn. De är de bästa som går på denna jord. Att ha svårigheter gör de inte mindre värdefulla, det gör er som tror det till mindre människor. De har rätt precis som andra barn att få leka och utvecklas på sin nivå utifrån sin tolerans mot krav.

Och jag har rätt precis som andra föräldrar att känna stolthet och glädje även över det som kan tyckas litet. Jag har också rätt att vara trött. Och ledsen. Och den toleransen har inte riktigt kraven i samhället idag. Vi behöver ha den toleransen så att vi kan möta alla människor.

Mamma

Detta är en åsiktsartikel och innehållet är skribentens eller skribenternas egna uppfattningar.