Amelia Bennetoft är årets hjälte och frontfigur för Barncancergalan i Säffle 25 april. Hon har i drygt ett år kämpat mot leukemi med tuffa cytostatikabehandlingar på sjukhuset.
Amelia bor i Säffle tillsammans med mamma Sofia, pappa David, storasyster Isabella, sex år, och lillebror Lucas, ett år. 25 april, samma dag som Barncancergalan, kommer Amelia att fylla fem år.
När ST kommer på besök är det full fart hos familjen Bennetoft. Amelia är full av energi när hon leker med sin storasyster och har på sig en fin prinsessklänning. Drygt ett år har gått sedan hon fick sin cancerdiagnos, en form av leukemi som kallas ALL.
Det började med att Amelia ofta hade feber och fick svullna lymfkörtlar på halsen, berättar Sofia.
– Det var en mystisk feber som gick upp och ned och vi märkte att hon ofta blev väldigt arg, så som barn kan bli när de är trötta. En torsdag, jag tror det var alla hjärtans dag, då märkte jag att hon hade som knölar på halsen och att hon lät lite grötig i talet.
Sofia tog med Amelia till vårdcentralen där man gjorde bedömningen att det handlade om en virusinfektion. De svullna lymfkörtlarna på halsen var man inte orolig för, eftersom det är vanligt att de blir större vid vanliga infektioner.
Men en vecka gick och Amelia blev inte bättre, och lymfkörtlarna de blev ännu större. Vid ett nytt besök på vårdcentralen togs blodprover.
– Det gick någon timme och sedan ringde de och sa att vi skulle åka till Karlstad för att ta mer prover, minns Sofia.
En läkare familjen fick prata med sa att det mest sannolika var att Amelia fått körtelfeber.
– Men jag såg i anteckningarna han hade framför sig att han hade skrivit "akut blodsjukdom" med ett frågetecken efter. Jag frågade läkaren om det kunde vara leukemi. Han svarade att man inte kunde utesluta det, men att det troliga var körtelfeber.
Den natten blev det ingen sömn, berättar Sofia. Hon oroade sig och kände på sig att något var fel.
David var lugnare och trodde att det nog var som läkaren sa - körtelfeber. Att det skulle vara cancer kändes osannolikt tyckte han.
– Det var som att jag tänkte att det drabbar andra men inte mig. Man vet ju att folk kan få cancer, men man tror ändå inte att det ska hända en själv.
Morgonen därpå ringde Sofia tidigt till sjukhuset för att fråga om svaret på proverna kommit och personalen bad familjen att de skulle komma till sjukhuset.
– Då förstod jag direkt att det skulle säga att det var leukemi, säger Sofia.
De första dagarna efter beskedet var tuffa för familjen, och det var ovisst innan man fick svar på vilken slags leukemi Amelia hade. Samtidigt kändes allt så overkligt och svårt att ta in.
– Jag kunde inte tänka på något annat än att det inte kunde vara sant, säger Sofia.
– Man var väldigt tröstlös i början och rädslan fanns där konstant. Man gick runt som i dvala den första veckan, minns David.
När svaret kom att det var en typ av leukemi som kallas ALL blev familjen lättad. Det är den vanligaste cancerformen hos barn och prognosen för att bli frisk är god.
Redan samma dag som familjen fick cancerbeskedet åkte man till Drottning Silvias sjukhus i Göteborg där behandlingen startade med cytostatika, både med dropp och genom en spruta i ryggmärgsvätskan.
Lång och tuff behandling
Hela Amelias behandling kommer att ta 2,5 år och är indelad i faser med olika intensitet.
Den första tiden var riktigt tuff för Amelia.
– I början mådde hon jättedåligt. Den första månaden var värst. Hon hade jätteont i magen och var som apatisk, alldeles i tom i blicken, berättar Sofia.
Amelia var mycket trött och orkade inte äta, utan man fick mat och mediciner genom en sond.
Den första veckan var familjen i Göteborg och sedan fortsatte behandlingen i huvudsak vid Centralsjukhuset i Karlstad. Men när Amelia fått högdosbehandling med cytostatika och när hon vid ett tillfälle fick en infektion i en venport (en inoperad dosa som man ger medicin genom), har hon fått vara på sjukhuset i Göteborg.
Cytostatikahandlingen är tuff mot immunförsvaret och Amelia är ständigt infektionskänslig, vilket gör att hon inte kan vara på förskolan som vanligt.
– Men vi är där och hälsar på så att hon får leka lite med barnen utomhus. Sedan får även kompisar komma hem till oss.
Många mediciner
Förutom cytostatika får Amelia kortison och många olika mediciner mot biverkningar, så som smärtstillande, mediciner som förebygger infektioner och som hjälper till att hålla igång magen.
När Amelia inte är som allra känsligast för infektioner får hon var med på simskola och dans.
– Hon mår inte bra av att vara isolerad, säger David.
Just nu är Amelia i en underhållsfas i behandlingen, men i maj börjar en tuffare fas då hon kommer få höga doser med cytostatika varje vecka. Då kommer hon att tappa håret igen och förmodligen behöva en sond för att få i sig sina mediciner.
– Man ser fram emot att få behandlingen gjord men känner samtidigt oro för hur det kommer att påverka Amelia, säger Sofia.
Hittills har behandlingarna dock gått mycket bra och Amelia har sluppit de jobbigaste komplikationerna.
Under tiden som Amelia varit sjuk har familjen känt mycket stöd från familj och vänner, som hjälpt till att få vardagen att gå ihop, till exempel passat hunden eller hjälpt till att hämta Amelias storasyster på fritids. Familjen har också känt sig väldigt trygg med den sjukvård Amelia fått.
– Vi är jättenöjda både med sjukvården i Karlstad och i Göteborg. Det har varit jättebra läkare, sjuksköterskor och undersköterskor på avdelningen där hon har varit. Om Amelia inte velat dricka har de fixat oboy med rosa sugrör och har hon velat ha spaghetti och köttfärssås mitt i natten så har de fixat det. De har varit fantastiska, säger Sofia.
Startat Facebook-grupp
Sedan Amelia fick sin diagnos har familjen startat Facebook-gruppen SuperAmelia där medlemmarna kunnat följa Amelias kamp mot cancern. Familjen har också startat en insamling där pengarna går till Barncancerfonden.
Hösten 2021 kommer Amelias behandlingen att vara klar om allt går enligt plan.
– Det blir lagom till Amelia ska börja i förskoleklass. Vi hoppas att hon kommer kunna vara lite mer på förskolan innan dess, kanske från och med i höst.
Att vara årets hjälte på Barncancergalan tycker Amelia är väldigt roligt.
– Hon förstår att det handlar om leukemin och att det är något man vill uppmärksamma, säger Sofia.
Sofia och David tycker också att det känns bra att bidra till att sprida kunskap om cancer och uppmärksamma Barncancerfonden.
Vid Medhjältarnas barncancergala i Säffle går alla intäkter till Barncancerfonden Västra, som är en ideell förening som stöttar cancerdrabbade barn och deras familjer genom aktiviteter både på och utanför sjukhuset. Pengarna går bland annat till Hoppets hus i Göteborg som är en mötesplats för drabbade familjer och där det även finns en lägenhet där familjer kan bo under en period i samband med en sjukhusvistelse.