;)
;)
;)
;)
– Jag vet att jag lever på lånad tid och att jag snart inte längre finns men jag tänker försöka l e v a det liv jag vill så länge det bara går.
Madeleine var bara fyra år när mamma Susanne, som alltid levt ett liv i full fart med många intressen och engagemang, 2002 fick beskedet att hon hade äggstockscancer.
Efter en omfattande operation – den betydde att hon inte skulle kunna få några fler barn men ändå leva ett drägligt liv tillsammans med sin familj – verkade allt ha gått bra. Inga påtaliga orosmoln fanns i sikte.
Inte bota – bara bromsa
Under ett och ett halvt år började hoppet sakta men säkert återvända och efterhand växa sig allt starkare. Men sedan visade det sig att den fruktade sjukdomen var tillbaka.
– Jag fick reda på att cancern var eskalerande och att det inte skulle gå att bota mig, bara bromsa sjukdomsförloppet, säger Susanne.
Hon har genomgått många behandlingar som till att börja med gjort att hon mått mindre dåligt, i bästa fall, men efterhand har cancern hela tiden hittat nya och oförutsägbara vägar att bryta ned hennes kropp.
– Nu är jag tillbaka i den vikt som jag hade innan jag blev sjuk, 55 kilo, men när det var som värst och jag inte ens kunde behålla vatten eftersom magen var så förstörd av behandlingarna så var jag nere i 45 kilo.
Det syns inte på dig att du bär på en dödlig sjukdom!
– Just i dag – när ni är här – mår jag hyfsat, till och med riktigt bra. Men i går...
”Som att bestiga Mount Everest”
Susanne berättar – på ett osminkat, osentimentalt och rakt sätt som tydligt kännetecknar hennes framtoning – om hur hon inte orkade upp ur sängen på hela dagen.
– Det kändes som att försöka bestiga Mount Everest. Det gjorde ont överallt. Och att bara försöka resa sig var övermäktigt. Jag låg och stirrade i taket – och varje sekund var en plåga.
– Ni förvånas över att jag så öppet kan berätta om det här – men att säga det till er är förhållandevis enkelt eftersom jag på vägen hit brottats med mitt inre jag oändligt många gånger och gång på gång försökt förstå vad som händer.
Ångestladdade nätter
Hon börjar prata om att ångesten den senaste tiden blivit allt mer plågsam, den har sakta smugit sig på henne och mer och mer tagit överhanden:
– Framför allt märker jag det på nätterna när jag ska sova, eller rättare sagt; ska försöka sova. För det handlar verkligen om att försöka. Jag kan oftast inte somna förrän tre-fyra på morgonen. Och när jag väl somnat vaknar jag många gånger.
– Jag har tidigare lyckats skjuta undan det som jag vet väntar mig, döden, men nu blir det allt svårare.
Att ge upp det liv hon tidigare levt har aldrig varit något alternativ.
– Jag försöker leva som jag gjorde tidigare.
Hästarna håller henne uppe
Hästarna har sedan barnsben varit en viktig, rolig och stimulerande del i hennes liv.
Hon har ett framgångsrikt förflutet inom hästhoppning och har tävlat på SM-nivå. Nu finns åtta hästar i familjens stall i Gottebol utanför Karlskoga, sex stora hästar och två ponnyer.
– Vi flyttade hit ungefär samtidigt som jag första gången fick beskedet att jag hade cancer, berättar hon.
– Jag tror att det är mycket tack vare hennes brinnande intresse och engagemang för hästarna som hon kunnat överleva så länge som hon gjort, säger maken Robert när vi står och pratar utanför stallet.
– Och även om jag inte orkar i samma utsträckning som tidigare känner jag att jag mår som bäst när jag får pyssla med hästarna och ge mig ut och rida. Eller ännu hellre få hjälpa Madeleine med hennes strävanden med hästarna.
– Jag märker däremot att jag blir allt tröttare och allt mer orkeslös när jag varit ute och ridit. Jag kan bli totalt slut och måste lägga mig direkt.
Hon tar festen på nyårsafton som ett annat exempel på att kraften hos henne allt mer trycks undan – och inte kan jämföras med hur det var för till exempel ett år sedan:
– Helt plötsligt satt jag och sov. Utan förvarning. Det fanns inget val; jag fick lägga mig och vila i tre timmar.
Plötsliga humörsvängningar
Humöret har också påverkats och kan plötsligt svänga. Åt olika håll.
– Jag tittade en natt på en actionfilm (Tango & Cash) med Sylvester Stallone och Kurt Russell och började plötsligt stortjuta. Till en film från 1980-talets slut som det inte finns någon som helst anledning att gråta till.
– Den var allt annat än sentimental utan det var mest en massa pangande, normalt sett ren förströelse som inte betyder några känslor.
– Jag kan också, utan någon speciell orsak, få vansinnesutbrott och kasta porslin omkring mig. Jag tål mycket mindre och jag snedtänder numera över saker som en frisk person inte ens reagerat över. Det känns väldigt jobbigt. Och orättvist mot min närmaste omgivning.
Har du funderat på några alternativa metoder, vid sidan av de rent vetenskapligt beprövade sätten, att försöka bota sjukdomen?
– Jag tror inte på någon hokus pokus men har provat det, mest för att tillfredsställa personer runt omkring mig som förstås kommit med råden och förslagen av välvilja. Men om det till exempel hjälpt med akupunktur så hade ingen i världen varit drabbad av cancer i dag. Jag har testat en uppsjö av olika metoder – men inget har hjälpt. Och inget kommer att hjälpa. Det är jag plågsamt medveten om.
– Ibland kan jag önska att jag hade någon större kraft att luta mig mot, att det fanns en tanke med att den lilla människan skulle prövas på det här sättet, men jag är tyvärr inte troende. Och jag tror inte att jag kommer att återfödas utan jag tror att vi alla har ett liv, och att det är upp till oss att göra det bästa av det utifrån vilka lotter vi får.
Hästintresset har gått i arv
Dottern Madeleine, som den här dagen när vi hälsar på är hemma från skolan eftersom hon är sjuk, berättar att hon precis som mamma tycker om hästar och ridning.
Och att hon även sysslar med simhopp och gymnastik. Dessutom är hon engagerad i bild och konst på Kulturskolan i Karlskoga.
Susanne smeker undan sin tioåriga flickas hår som fallit ned i ansiktet, tittar oss i ögonen och säger:
– Jag önskar att allt blivit annorlunda men jag ska varje dag jag lever fortsätta att sätta henne i centrum.
– Vi har hela tiden varit ärliga mot Madeleine, fortsätter Susanne och skärper intensiteten i vårt samtal.
Grubblande och osäker
Hon fingrar på sina händer och talar om att man hela tiden varit fullständigt uppriktiga mot Madeleine som gör intryck av att vara ett harmoniskt och stillsamt barn.
– Jag hoppas det, säger Susanne, men ingen vet hur hon egentligen känner – och hur hon kommer att känna.
– Allra minst jag vet det – vilket gör mig väldigt... grubblande och osäker.
För ett litet barn är det förstås ändå, hur pedagogiskt föräldrarna än försöker förklara det, svårt att verkligen f ö r s t å att den självklara klippan i livet snart kommer att ryckas undan henne.
– Och det är det som gör allra, allra mest ont i mig och mitt psyke, i hela min sjuka kropp – jag kommer aldrig att få vara det stöd jag önskat vara för Madeleine under hennes uppväxt.
”Så fruktansvärt omänskligt”
Vi pratar om problem som Madeleine kommer att drabbas av och frågeställningar som hon kommer att ställas inför i samband med hennes inträde i tonårstiden och senare i vuxenlivet – som andra barn i hennes ålder kan vända sig till mamma om och få värdefulla råd och framför allt stöttning och en inte så liten gnutta mänsklig medkänslighet.
– Jag har tvingats acceptera att jag inte kommer att överleva utan cancern besegrar mig, och det snart, även om jag tycker att det är fruktansvärt orättvist att jag utan egen förskyllan utsätts för det här definitiva, ohejdbara och hemska. Jag kan däremot aldrig förlika mig med tanken på att jag inte får finnas till hands för Madeleine.
– Jag vet att Robert alltid kommer att ställa upp till 100 procent för Madeleine, och är... vad ska vi säga... kanske lycklig, njaa, åtminstone någorlunda lugn med det. Snarare det; någorlunda lugn. Men det känns så fruktansvärt omänskligt, och fortfarande är det ofattbart och ogripbart, att inte få vara det jag är till för att vara för hennes del; hennes Mamma.
– Det som är mitt livs absolut viktigaste uppgift!
– 
